שוברים את השתיקה

לאמי היה גם סרטן השד וגם סרטן השחלות.

למרות כל הסיכויים וסיכוי של פחות מ-3% לשרוד, אמי, ג'ויס טרנר, שרדה את שניהם. ובכל זאת, עדיין לא רציתי להתמודד עם הפגיעות הפוטנציאלית שלי.

אמי, ג'ויס, הייתה האדם ה-21 שהצטרף למחקר של המכון הלאומי לבריאות על המוטציה הגנטית BRCA. היא הצטרפה למחקר בשנת 1996, כמעט עשרים שנה לאחר כריתת השד הכפולה שלה, שש שנים לאחר ששרדה גידול בשחלה במשקל 3.6 ק"ג. אמי הצטרפה למחקר מטעם משפחתנו, ובחרה לדבר ולתקשר עם בני משפחה אחרים על ההיסטוריה שלה. בעקבות הנהגתה של אמי, משפחתי הסכימה להיבדק בהמוניהם. כעת יש לנו מעל 100 בני משפחה במאגר הנתונים של ה-NIH.

לאחר שאושר שאנחנו "משפחת סרטן", המשפחה שלנו יצרה קבוצת דיון בגוגל. דנו בגלוי בתוצאות הבדיקות שלנו. רבים מאיתנו החלטנו, יחד, לעבור כריתת רחם או כריתת שחלות. התבדחנו על כך שניסינו לקבל הנחה קבוצתית עם הרופאים.

עכשיו, חלקנו החליטו להתמודד עם כריתת שד מונעת. אחרות עם גן BRCA החליטו שהן לא רוצות לעשות את הצעד הזה. עדיין אנחנו מתבדחות שאם היינו עוברות את הניתוחים יחד זה היה נהדר, כי אז כל המשפחה הייתה צריכה לבקר בבית החולים ולהביא לנו ארוחות נהדרות ופינוקים! נתנו אחת לשנייה כרטיסי מתנה אחרי כל ניתוח ומידע ספציפי על מה לצפות לאחר כל ניתוח. בני הדודים שלי שואלים אחד את השנייה שאלות שאף אחד אחר לא היה שואל, כי אנחנו עוברים את הדברים האלה לעתים קרובות יחד. לדוגמה, כמה סמ"ק אתן מכניסות למרחיבי רקמת השד שלכן? יותר מזה, לפעמים אנחנו דואגות ותומכות אחת בשנייה בהחלטה של ילדינו להיבדק או לא.

לכן, אני מפציר בכם לנסות לשבור את השתיקה ולדון בכך בגלוי עם המשפחה הקרובה והמורחבת שלכם. דברו על כך עם ילדיכם, הוריכם, בני דודים, בני דודים רחוקים, בן/בת זוג. אין בכך שום חוסר משמעות. זה חלק מהמורשת המשותפת שלנו. תקשורת פתוחה מאפשרת לבני המשפחה שלכם לנקוט צעדים כדי להגן על חייהם וחייהם של ילדיהם! זהו עניין משפחתי...