מפחד לחופש: החוויה שלי עם BRCA2

By Joanna Lackaye

למה אני משתף את הסיפור הזה

אני רוצה לשתף סיפור אישי - סיפור שאני מקווה שיעזור לך או למישהו שאתה אוהב להתמודד עם סיכונים בריאותיים ותורשתיים.

סיפור זה נכתב גם בתקווה לנרמל חלק מהפחדים של אלו המתמודדים עם מוטציה גנטית, או אפילו לענות על שאלות שלא ידעתם אפילו שיש לכם.

ולמען האמת, שיתוף זה הוא חלק מהאופן שבו אני מתקדמת לפרק הבא שלי.

איפה הכל התחיל

בשנת 2017, אבי אובחן כחולה בסרטן הלבלב. בגיל 71, בדיקות גנטיות חשפו מוטציה BRCA2 - גן שמגביר את הסיכון לסרטן השד, השחלות, הערמונית, הלבלב ואפילו העור.

ברגע שנודע לו המידע הזה, הוא היה מסוגל לומר לאחיו ולילדיו שגם אנחנו עלולים להיות בסיכון.

שם התחילה החוויה שלי - עם יועץ גנטי.

עד מהרה גיליתי שאני גם נושאת את המוטציה בגן BRCA2. אני זוכרת את הרגע שבו הרופא מסר לי את המידע, והחדר השתתק. נאבקתי לעצור את הדמעות כדי לנסות להיראות חזקה, אבל הייתי מבועתת.

פתאום הוצפתי במידע, פגישות וסטטיסטיקות מפחידות על אבחנה שמעולם לא שמעתי עליה. זה היה מכריע. אבל כשנפגשתי עם הרופאים שלי, הבנתי משהו עוצמתי: היו לי אפשרויות בחירה.

כאשר פחד הפך לבחירה

יכולתי לבחור להיבדק ולנטר מקרוב למשך שארית חיי, כך שאם סרטן אכן יתפתח, סביר להניח שהוא יתגלה מוקדם.

או שאני יכול לבחור לעבור ניתוחים מונעים כדי לבטל חלק מהסיכונים הללו לחלוטין.

ברגע שהבנתי שיש לי אפשרויות, ושהבחירה בידיי, הפחד שלי התחיל לעבור להכרת תודה. כי ידע הוא כוח, ועבורי, זה אומר שליטה.

כאמא, המתכננת והמארגנת שבי - החלק שגורם להכל בבית ובמשפחה שלי להתנהל - הפך לחלק שעזר לי לקחת אחריות על הבריאות שלי. ואז הכל השתנה.

במקום לפחד, הרגשתי חזקה יותר.

המעקב נתן לי שקט נפשי בשנים הראשונות, ועבור רבים, זו הייתה הבחירה הטובה ביותר. אבל עבורי, גישת הצפייה וההמתנה הפכה לפחות מנחמת ומלחיצה יותר.

בדיקות חוזרות ונשנות, תורים וביופסיות מרובות הפכו את חוסר הוודאות לבלתי נסבל.

ההחלטה להמשיך בניתוחים מונעים לא הייתה בחירה קלה. נאבקתי בפחד מהכאב, איך הוא ישנה אותי, ומה המשמעות שלו על תחושת היותי אישה. אבל ידעתי גם שהתהייה המתמדת האם הסרטן ממש מעבר לפינה אינה בת קיימא עבורי.

אחרי שנים של מחשבה על זה לעומק, הייתי צריך לעשות מה שנכון עבורי, וזה אומר להתקדם עם הניתוח.

מציאת כוח באמצעות ניתוח

במשך שנתיים עברתי שישה ניתוחים גדולים, כולל כריתת שד כפולה, כריתת שחלות והסרת מלנומה. כל אחד מהם דרש ממני לעצור את חיי, להחלים, להתאושש ואז להתכונן לניתוח הבא.

קשה ככל שזה היה, למדתי שאני חזקה ומוכשרת יותר ממה שאי פעם הבנתי.

היום אני מרגיש שלם יותר מאי פעם - וכל כך אסיר תודה, בטוח בעצמי וחופשי. אני סוף סוף יכול לחיות בלי פחד מתמיד, ואני יכול להתמקד במשפחה שלי, בחיי ובעתידי במקום בפגישה הבאה שלי.

וזו, מבחינתי, חופש.

לא הייתי יכולה לעבור את זה עם כל כך הרבה כוח בלי הרופאים, המשפחה והחברים שלי, שתמכו בי בדרכים שלא ידעתי שאני צריכה.

שיתוף הסיפור הזה עכשיו הוא המשך למתנה שאבי נתן לי: מתנת הידע, הכוח והשליטה.

מה שאתה יכול לעשות

• דעו את ההיסטוריה המשפחתית שלכם והיבדקו אם אתם בסיכון - ארגונים כמו JScreen מקלים על ביצוע בדיקות בבית.
• שוחח עם יועץ גנטי אם אינך בטוח - שרשרת יכול לעזור
• הישארו מעודכנים בבדיקות סקר מומלצות: ממוגרפיה, בדיקות עור ומעקבים אחרים

כי ידיעה נותנת לך שלווה, ופעולה על פיה נותנת לך כוח.

המתנה שאבא שלי נתן לי

בהתחלה נאמר לאבי שיש לו דלקת לבלב. אבל הוא התעקש, שאל שאלות ודרש תשובות עד שמצאו את האבחנה האמיתית.

הסנגוריה העצמית שלו, התמדתו ופעולתם המהירה של רופאיו הובילו לאבחון מוקדם של סרטן. ובכך, הוא לא רק הציל את חייו שלו; ייתכן שהוא הציל גם את חיי.

יותר זמן, יותר זיכרונות

לאחר החלמתו, הוריי התחילו מסורת חדשה: הרפתקה משפחתית גדולה אחת בכל שנה.

טיילנו בהרי קולורדו, זרקנו גרזנים, סיירנו במלון רדוף רוחות, בישלנו אינספור ארוחות משפחתיות ונהנינו משקיעות רבות על קו המים.

בקיץ שעבר, יצאנו יחד לרפטינג במים לבנים.

שבע שנים לאחר האבחון שלו, הוא היה שם, ספוג מים מכף רגל ועד ראש, חותר במפלים מוקף בילדיו ונכדיו בהרפתקה הפראית הזו.

אלו שבע שנים נוספות של קשר ויצירת זיכרונות. שבע שנים נוספות של חיים, והוקרת החיים יחד.

עכשיו, מה שהבנתי הוא שאבא שלי לא רק נתן לי מידע; הוא נתן לי דוגמה לאומץ.

הוא לימד אותי שידע, אומץ והתמדה יכולים לשנות לא רק את התוצאה, אלא את כל עלילת המשפחה.

בזכותו, קיבלתי את ההזדמנות לקחת שליטה על העתיד שלי.

בזכותו, אני כאן עכשיו - אסירת תודה, חזקה ובריאה - מוכנה להרפתקאות נוספות שיבואו.

הכוח בידיים שלך

מאז שהתחלתי להיפתח ולשתף את הסיפור שלי במקומות שונים, שמעתי מאנשים רבים שהודו לי בחיבה על היותי כל כך פתוחה, פגיעה ואמיצה.

למילים האלה יש כל כך הרבה משמעות.

התמיכה הזו נותנת לי את הכוח להמשיך לשתף.

אבל אני רוצה להכיר במשהו: אם אתם מישהו שחיפש את המידע הזה, שמעביר אותו ליקיריכם, או שנוקט בצעדים הבאים - גם אתם אמיצים.

אומץ ואומץ לב לא תמיד באים לידי ביטוי בדרכים גדולות ונועזות. לפעמים זה החלטה לקבוע את הפגישה הראשונה, לעשות את המבחן, או אפילו להתחיל לשאול שאלות.

תודה שאפשרתם לי את ההזדמנות להפיץ את הבשורה.

עכשיו, הכוח בידיים שלכם.