הכל בגנים

סרטן היה ענן מעל משפחתי במשך זמן רב. איבדתי את אמי לסרטן השד כשהייתי בת 30, ושנים לאחר מכן איבדתי את אחותי לאותה מחלה. דודתי ואחות נוספת אובחנו גם הן כחולות בסרטן השד ואחד מאחי אובחן כחולה בסרטן המעי הגס בשנות ה-40 לחייו. כאשר אחי דן בתסמינים שלו עם אחינו הגדול, הוא נדהם לגלות שהוא סובל מתסמינים דומים במשך זמן מה, אך פחד מנע ממנו לבדוק זאת עם רופא. בהתעקשותו של אחי הצעיר, הוא הלך לרופא ועבר ניתוח להסרת חלק ממאיר מהמעי הגס. עם זאת, אחי הגדול היסס ליידע את שאר המשפחה ורק לאחר הפניות רבות מצד אחי הצעיר הוא הסכים ליידע את אחיותינו. מידע גנטי זה היה בעל חשיבות עליונה עבור בני משפחתנו כדי שניתן יהיה לבצע בדיקות סקר נאותות. עברתי את קולונוסקופיה הראשונה שלי באמצע שנות ה-30 לחיי רק בגלל ההיסטוריה המשפחתית שלי - המלצת הבדיקות לאוכלוסייה הכללית היא בגיל 50. המתנה עד אז יכולה פשוטו כמשמעו להיות ההבדל בין חיים למוות.

אני ומשפחתי שייכים לקהילה היהודית האורתודוקסית. פרטיות בענייני בריאות היא הנורמה. סרטן נגע בחייהם של אנשים רבים כל כך, ורוב האנשים מכירים מישהו, בין אם חבר או משפחה, שנפגע ממחלה זו. הגיע הזמן שנחליף את הסודיות בדיאלוג פתוח בין משפחות, חברים וקהילה כדי שנוכל לעזור זה לזה לעבור את החוויה הקשה הזו באמצעות עידוד, תמיכה, מידע וחברות. כל אחד צריך כתף להישען עליה והדת היהודית בנויה על גמילות חסדים (הושטת יד לאחרים במצוקה). עלינו להצטייד בדיאלוג פתוח על גנטיקה משפחתית של סרטן כדי שנוכל ליידע ולהגן על עצמנו ועל משפחותינו.

פניתי לשרשרת כדי לנסות להבין מה עליי לעשות כדי להיות פרואקטיבית בנוגע לבריאותי ובריאות ילדיי. שרשרת תומכת מאוד והצוות שלה מגיב במהירות רבה. דיברתי עם היועץ הגנטי של שרשרת שהציע לארגן שיחת ועידה משפחתית עבורי ועבור אחיי כדי שנוכל לשמוע את אותן ההמלצות וגם לשאול שאלות אישיות. אני מאמינה שזו תחילתו של דיאלוג פתוח עבור משפחתי שיוביל אותנו להתמודדות עם הנטייה הגנטית שלנו בצורה פרודוקטיבית יותר.

מניעה ותמיכה הן מאתגרות ללא תקשורת. עלינו לעזור זה לזה בעידוד, בחינוך ובשיתוף חוויות אישיות כדי שחברינו, משפחותינו והקהילה בה אנו חיים יוכלו להפיק תועלת ובתקווה להתגבר על המחלה הזו. יש כל כך הרבה מה להרוויח מיצירת קשר עם אחרים במצב דומה שיכולים להבין את רכבת ההרים של רגשות שאתם חשים.

אני יודעת שפרטיות בתוך המשפחה או בתוך הקהילה היא החלטה אישית מאוד. היופי של שרשרת הוא שהיא מכבדת את החלטותיה של כל אישה, ותתאים את תמיכתה בהתאם. שרשרת שוברת את "חומות השתיקה" באמצעות שיחות ועידה משפחתיות עם היועצת הגנטית שלה, רשת התמיכה הלאומית עמיתים המשדכת נשים לאחרים שחולקים את האבחונים והחוויות שלהן, כלי עץ משפחה מקוון, ומתן משאבים, מידע, כוח ותמיכה. לדעתי, שרשרת עומדת בחזית המשימה לחנך נשים ומשפחות יהודיות לגבי הסיכון המוגבר לסרטן השד וסרטן השחלות בקהילה שלנו. תודה לכם שאתם שם!