בלוג

מכתב שני לאנשים שאובחנו לאחרונה (יום +1) ולאנשים שאוהבים אותך... מרכיבים את הצוות

A woman with shoulder-length hair and a floral sleeveless dress looks at the camera. She has one hand near her neck and wears a ring and a necklace. The photo is in black and white.

א' היקר,

הצלחת לעבור את הלילה. אולי לא הצלחת לישון, אבל אני מקווה שכן. זוהי רכבת הרים ארוכה ותצטרך את המנוחה והכוח שלך. אם לא הצלחת לישון, נסה מדיטציות מודרכות של קארינה גודווין להישרדות בסרטן. גם היא שורדת והמדיטציות שלה קצרות, מלאות חמלה ומועילות.

עכשיו כשאת ערה, הצעד הבא הוא להבין מה יהיה הצעד הבא. המנתח שלי המליץ על סריקת חיית מחמד כדי לראות אם הסרטן התפשט. ביום האבחון +1, סבלתי מזמני המתנה ואפשרויות לא מושכות עד שמצאתי דרך לעשות את סריקת חיית המחמד שלי ביום האבחון +2. זה נורמלי, א. ייתכן שתצטרך לשאול אנשים אם יש מיקום אחר עם זמינות מוקדמת יותר. ללא גבולות, סרטן יכול להשתלט על חייך. זה אולי בסדר! זה לא מה שרציתי. הגוף והנפש שלי מצליחים הכי טוב כשאני מפעילה שליטה מסוימת על הנסיעה על ידי קביעת הקצב. ייתכן שתצטרכו לשאול היכן עוד אפשר לעשות משהו כדי להבטיח זמנים שמתאימים ללוח הזמנים שלכם ולמהירות שאתם רוצים לנסוע ברכבת ההרים. אם לא ניחשתם, לחצתי על דוושת הגז עד הסוף כי האמנתי שככל שאוכל להתחיל את הטיפול מוקדם יותר, כך זה ייגמר מהר יותר.

הצעד הגדול הבא יהיה לכלול אונקולוג. כשהמנתח התקשר אליי ושיתף אותי באבחנה שלי, תגובתי הייתה משהו כזה:

אתה בטח צוחק עליי. זה מבאס.
את מי אתה ממליץ לי בתור אונקולוג?

אחרי שסיפרתי ארבעת הראשונים שלי (ראו את האות הראשונה), ביום 0, פניתי לרדיולוגית השד הוותיקה שלי לקבלת הפניה. ביקשתי מאחותי לפנות לרשת הרחבה שלה לקבלת הפניה. חיפשתי רופא שאנשים רבים המליצו עליו וחיפשתי לגייס את הרשת שלי כדי לזרז את הזמן שלי לטיפול. ברכבת ההרים, אלו הרגעים הראשונים שבהם אפשר למצוא את הפקדים הנסתרים ברכבת ההרים ולנוע קדימה או להאט או אפילו לשנות כיוון.

נקבע לי ניתוח כריתת שד דו-צדדית מונע למחרת שאובחנתי. סיפרתי כמעט לכל אחד בחיי שאני עומדת לעבור את הניתוח הזה ושאהיה מנותקת מהחברה במשך 4-6 שבועות. היו אנשים רבים שאיחלו לי בהצלחה ותמכו בי לקראת הניתוח. מכיוון שהניתוח לא עמד להתקיים, הרגשתי דחיפות לעדכן את העולם הקרוב לגבי מה שקורה. כנראה שאין לך את הדחיפות הזו – אל תהסס לקחת את הזמן שלך.

יום לאחר האבחון שלי, הלכתי ל-Caring Bridge והתחלתי את הפוסט הראשון שלי "Curve balls and unexpected journeys". לא שיתפתי אותו בפייסבוק. כן שיתפתי את הקישור במייל המוני (כולם BCC) כעדכון. הצעתי את Caring Bridge כדרך להישאר מעודכנים ולהציע תמיכה. קביעת ציפיות חשובה וביקשתי מאנשים לא להתקשר, לשלוח הודעות טקסט או להציע עצה. הייתי מאוד ספציפית שאני לא רוצה שאנשים יחפשו בגוגל וישלחו לי קישורים. הייתי פתוחה לגבי מה שלא ידעתי על שלב, טיפול ורופאים. מעולם לא שאלתי על פרוגנוזה ועדיין לא שאלתי - הנחתי שאני הולכת לחיות. אחרי הכל, הרוב המכריע של סרטן השד בשלב מוקדם מטופל ללא גרורות או הישנות לאחר 5 שנים ואמי שרדה 40 שנה ואחותי הגיעה ליום הולדתה ה-20.

הדבר הנוסף שעשיתי ביום הראשון הזה היה ליצור קשר עם שרשרת – ארגון המתמקד בתמיכה באנשים עם סרטן השד. תמכתי בהם במשך שנים ועכשיו פניתי אליהם כדי לראות כיצד הם יכולים לעזור לי. ו-Sharsheret לא אכזבה. Sharsheret חיברה אותי עם עובדת סוציאלית בצוות, שהייתה איש המקצוע הראשון בתחום בריאות הנפש שפגשתי במסע שלי. היא הייתה מלאת חמלה, בעלת ידע ועזרה לי לנווט בימים הראשונים האלה. היא ועמיתיה זמינים לכל מי שמתמודד עם סרטן השד או השחלות. איימי, שמה, הציעה לי ליצור ערכת סרטן שד מותאמת אישית דרך Sharsheret. באמצעות אתר האינטרנט שלהם, הצלחתי לציין על מה אני רוצה מידע (הצלת השיער שלך, הפחתת תופעות לוואי, תמיכה בילדים המתבגרים שלך במהלך הטיפול וכו') ולהבהיר מה אני לא צריכה. הקלסר Sharsheret שלי היה משאב מועיל – ואהבתי את ההפתעה שבתוכו שעזרה לי למקד את דעתי ולהסיח את דעתי בזמן שחיכיתי לפגישות ועירויים. אני לא אגיד לך מה זה... אבל זה נחמד. Sharsheret סיפקה מאוחר יותר ערכת כריתת שד שהייתה ממש קלה בניהול ההחלמה שלי לאחר הניתוח.

יש יתרון נסתר בהודעה לקהילה שלך מה קורה - ייתכן שתגלו אנשים שמכירים אנשים – אונקולוגים, מנתחים, תורמים, קונסיירז'ים של שירותי בריאות, שורדים אחרים – ולעתים קרובות הם מחברים אותך ולעזור. נסה לקבל את העזרה הזו עד שתמצא את הצוות הרפואי שלך. ואם אתם לא מכירים אף אחד ואין אף אחד ברשת שלכם – הנה מה שאתם יכולים לעשות.

בהחלט בקשו הפניה מהרדיולוג המאבחן או מרופא אחר. אם אתם גרים בטווח של שעתיים נסיעה מ... מרכז הסרטן הייעודי של המכון הלאומי לסרטן (והם נמצאים כמעט בכל אזור מטרופולין), בקשו שם הפניות ועברו לטופס רישום המטופל החדש שלהם ומלאו אותו. זה אולי קשה מבחינת טיפול בילדים ועבודה, אבל זה שווה את כאבי הראש. טיפולי סרטן מצליחים ביותר עם צוותים רפואיים שמטפלים ברבים מהם. אמי טופלה באחד מסוגי הסרטן שלה על ידי צוות בסטנפורד בזמן שהכימותרפיה שרשמו ניתנה בפלורידה. כאשר אתה תופס את השליטה הסודית של רכבת ההרים, אתה יכול להתאים את המסלול.

אם אינך גר ליד אף אחד ממרכזי ה-NCI (איידהו, מונטנה, שתי המדינות בדקוטה, ויומינג, לואיזיאנה, מיסיסיפי, אלסקה), בדוק אם תוכל לקבל ייעוץ טלה-רפואה עם אחד מהם. ממוריאל סלואן קטרינג, בניו יורק, מציע שירות זה. זה עשוי להפוך לצוות הרפואה הראשונית שלך, או לא, אבל לפחות זוהי חוות דעת שנייה מצוינת.

אני גר קרוב גם ל-UCSF וגם לסטנפורד - שניהם מרכזי הסרטן המקיפים של NCI.

לאחת מחברותיי שקיבלו את המייל היו קשרים נהדרים ב-UCSF, וכך גם לאחת מחברותיה של אחותי. חברה אחרת שאלה אם היא יכולה להכיר לי כמה שורדות מקומיות כדי לברר על האונקולוגים שלהן. עמיתתה של אחותי התגלתה כעובדת מקושרת היטב ב-UCSF וחיברה אותי עם מנתחת שד מדהימה שהיא גם מנהלת מרכז סרטן השד של UCSF. ד"ר לורה אסרמן היא אדם מדהים, ישיר מאוד והתקשרה אליי באותו ערב (עדיין ביום השני). המפנה של חברתי, רדיולוגית, התקשר אליי באותו ערב (יום שני) והציע את הפרספקטיבה ש... אני לא צריך להתחיל טיפול מחר - שבועיים כדי לתקן את כל הפתולוגיה יובילו לתוצאה טובה יותר. ההמתנה היא החלק הקשה ביותר, אבל לוודא שיש לכם את הצוות הנכון עבורכם ושהצוות הזה כולל את המידע הנכון יוביל לחוויה טובה יותר. נסיעה חלקה יותר ברכבת ההרים.

וכל הקלטים השונים הובילו לאותו אונקולוג - ד"ר ג'ו צ'יאן. בעזרתו של ד"ר אסרמן, ד"ר צ'יאן וד"ר אסרמן יראו אותי ביום רביעי אחרי סריקת ה-PET שלי. סריקת ה-PET הייתה נקייה (הקלה). עשינו MRI מתקופות זמן מרובות כדי לראות שהגידול נוצר מעצמו רק בששת החודשים האחרונים. קיבלנו את הפתולוגיה הראשונית מהביופסיה, כך שהצוות הרפואי שלי ידע איזה טיפול הם ממליצים ויכול היה להסביר לי את לוח הזמנים. אפילו הובטח לי שהגידול התוקפני המטבולית שלי יבלע בלהט את הכימותרפיה וסביר להניח שיגיב מאוד לטיפול. מזל!

72 שעות לאחר הידיעה על הסרטן שלי, קיבלתי צוות רפואי בבית חולים ברמה עולמית ותוכנית טיפול שהייתה הטיפול הסטנדרטי. זוהי ברכה ואחד המקרים הראשונים מני רבים שבהם הרגשתי כמו האישה הכי בת מזל בעולם. שאלתי אם המקרה שלי יוצג בפני ועדת גידולים וד"ר צ'יין צחק ואמר "לא. המקרה שלך די סטנדרטי. לא מספיק מעניין עבור ועדת גידולים". שמחתי מאוד להיות שגרתית. אולי לא תארגנו את הצוות שלכם תוך 72 שעות, אבל כנראה שתתארגן ב-7 הימים הראשונים - וזה מספיק מהר.

א - זה הרבה בימים הראשונים. רכבת ההרים מתחילה ונעצרת בפתאומיות. ארבע הראשונות שלכם הן חגורות הבטיחות והכריות שלכם - אז הישענו עליהן. יש לוח בקרה סודי לרכבת ההרים שלכם ואני אעזור לכם למצוא אותו, לתפוס אותו ולהשתמש בו כדי להפוך את הנסיעה הזו לקלה ככל האפשר עבורכם. אני מאחל לך בריאות. אני מאחל לך אושר. אני מאחל לך שלווה. אתה לא לבד.

קרא עוד מאת ג'ואל קאופמן | סאבסטאק בסרט "להוביל את רכבת ההרים של הסרטן"“ כָּאן.