לשרוד את הסרטן: טעויות המטפלים שעשיתי כדי שאתם לא תצטרכו

האם להיות מטפל בבן/בת זוג באמת כל כך קשה?

ובכן, כן. אני חושבת שכן. זה היה בשבילי. ומשהו אומר לי שאני לא היחידה. בת זוגי, שרה, אובחנה עם סרטן השד בגיל 27. החוויות שלי גרמו לי להתמודד עם הקשיים הבלתי צפויים של הטיפול ועם הטעויות שעשיתי. אדם חכם אמר פעם שראייה לאחור היא 20/20. הרהור על הטעויות שלי גרם לי להבין שיש לקחים חשובים לחלוק כדי לעזור לאחרים לנווט את מסע הטיפול. הצטרפו אליי כשאני מדברת על הטעויות האלה ומה הן לימדו אותי!

1. הזנחת הגבולות והזהות שלך

ב הפוסט הקודם שלי, דנתי בנטייה להתעלם לחלוטין מצרכיו של האדם עצמו תוך כדי דאגה לזולת. במבט לאחור, אני עדיין המומה מהקלות והמהירות שבה שכנעתי את עצמי שאני פחות חשובה מבן זוגי מכיוון שאובחנה כחולת סרטן. האבחנה שלה הייתה מכריעה כל.

זוהי המלכודת שטיפול בעצמי טומן בפנינו. התעלמתי מגבולותיי האישיים ודיכאתי את רגשותיי בשם היותי חזקה עבור בן/בת הזוג שלי. למרות שזה דבר אצילי לעשות, להתמסר לחלוטין לטיפול בעצמך זה פוגע גם בך וגם בבן/בת הזוג שלך. חיוני לתת עדיפות לטיפול העצמי שלך ולעמוד על הצרכים שלך תוך כדי תמיכה בבן/בת הזוג שלך. 

2. אי ניצול המשאבים הזמינים

למרבה הצער, טיפול גוזל מהמוטיבציה לחפש את המשאבים הרבים הזמינים. בתוך דרישות הטיפול, לא הצלחתי לנצל את התמיכה וההכוונה שמשאבים אלה מספקים.

• מלאכי אימרמן – המטרה של אימרמן מלאכים היא לחבר חולי סרטן ומטפלים עם מנטורים שעברו דרך דומה. המשימה הכוללת שלהם היא להפוך את מחלת הסרטן לחוויה פחות מבודדת. הם משדכים מטפלים עם מנטור מנוסה כדי לדון באסטרטגיות, להביע השתתפות בצערם על קשיים, או סתם כדי שמישהו יבין את חוויית המטפל.

• קבוצות תמיכה לסרטן ולמטפלים – ישנן קבוצות תמיכה לסרטן כמעט בכל אזור מטרופולין ומרכז לטיפול בסרטן. לצערי, פספסתי את היתרונות העצומים של קבוצות התמיכה הללו למטפלים. טיפול יכול להיות מבודד, אך קבוצות תמיכה מציעות תחושת קהילה ושייכות. באמצעות קבוצות תמיכה, מטפלים בונים קשרים עם אחרים שעוברים חוויות דומות, מפחיתים תחושות בדידות ומספקים תמיכה רגשית נחוצה ביותר.

• שרשרת – משאב אחד שכן ניצלתי למרבה המזל היה שרשרת. שרשרת הייתה הסגנית הנבחרת המינימלית (MVP) עבור שרה ושלי בשנתיים וחצי האחרונות! הם באמת מדגימים את משימתם לספק תמיכה למטופלות, למשפחה ולמטפלים שנפגעו מסרטן השד והשחלות. למרות שהם ארגון יהודי, הם לא היססו כלל לספק לנו, זוג בין-דתי, את אותה תמיכה ומשאבים. בנוסף, רכזת התוכנית שלהם הייתה גלגל החיים התמידי שלנו. היא כל הזמן בדקה מה קורה ותמיד אישרה את רגשותינו, ובחן רב הסירה ממני חלק מעומס הטיפול. שרה גם הגישה בקשה לקרן הסיוע הכספי של שרשרת. הם סבסדו חלק מעלות התהליך (הדי מדהים והיקר) של קשירת מכסה קרה! אני לא יכולה להמעיט בחשיבותה של שרשרת עבורנו במסע שלנו!

3. בהנחה שהאתגרים מסתיימים לאחר אבני הדרך הגדולות

כששרה עברה כימותרפיה, ההגעה לפגישת הטיפול האחרונה הייתה הגורם העיקרי שדחף אותנו קדימה. לא יכולנו לחכות להיפרד מהקוקטייל הרעיל שהיה הכימותרפיה! לסוף הכימותרפיה, הוריה של שרה הכינו עבורה מתנה של מילים טובות וחגיגות מחברים ובני משפחה בחיינו. לשמוע יותר מ-20 אנשים מביעים את התרגשותם מסוף הכימותרפיה היה חוויה מורכבת עבור שרה. "למה כולם חוגגים, אבל אני עדיין מתקשה?"“

טיפול בסרטן הוא קשה, אך הוא מגיע גם עם השלכות משלו של מאבק. אני, בת ה-27 התמימה שהייתי, לא הבנתי את הדילמה הזו באותו זמן. הייתי נרגשת כמו שאר הילדים אחרי הכימותרפיה, כך שהמאבקים הרגשיים והפיזיים המתמשכים של שרה פגעו בי כמו רכבת משא. עברתי את מסע הסרטן שלי כילדה, ואני עדיין מרגישה את ההשפעות של הטראומה הזו. לכן, הייתי צריכה לדעת שסרטן הוא יותר מסתם הטיפול. הוא כרוך בכל התופעות הלוואי, הטראומה ושאר התחושות המורכבות שמגיעות עם הסרטן.

4. הסתמכות אך ורק על דינמיקות של מערכות יחסים קודמות

אולי הטעות המשפיעה ביותר שעשיתי הייתה ההנחה שהדינמיקה במערכת היחסים שבנינו לפני הסרטן תישאר ללא שינוי. הנחתי שהתקשורת הבריאה, התמיכה הרגשית והאנרגיה הכיפית שיצרנו בקפידה במשך שנים רבות יישארו בדיוק אותו הדבר.

אחת המציאות הכי פחות מדוברות בנוגע לסרטן היא ההשפעות שלו על מערכות יחסים. אני עדיין מתמודדת עם הרעיון שסרטן מציג סוג חדש של מערכת יחסים. מערכת היחסים בין בן/בת זוג עדיין קיימת, אבל כיום יש גם מערכת יחסים של מטפל-מטופל. כדי שמערכת יחסים חדשה תעבוד, צריך לבנות בסיס חדש. חיוני לקיים דיונים עם בן/בת הזוג כדי לבנות מחדש דפוסי תקשורת, מבני תמיכה ואסטרטגיות לפתרון סכסוכים. מציאת האיזון הנכון בין הדינמיקה הישנה לחדשה הייתה חוויה חיובית מאוד עבורנו בטווח הארוך.

סרטן הוא חווית למידה עבור כל המעורבים. אל תפחדו לחזור על נקודות אלה, והמשיכו להסתגל לאורך המסע. המטרה הסופית היא שבן/בת הזוג שלכם יקבלו את הטיפול המתאים וששניכם תצאו מזה ללא פגע ככל האפשר. טיפול הוא קשה. לעולם אל תפסיקו לתעדף את רווחתכם וחפשו את התמיכה שאתם צריכים כשאתם מנווטים באתגרים שלפניכם. לא משנה איך אתם מתקדמים, אתם עושים כמיטב יכולתכם, וזה מספיק.

לעוד ייעוץ, תמיכה וסיפורים אישיים בנושא טיפול, אנא בקרו באתר Cancercaregiverchronicles.com.