מה גברים צריכים לדעת על BRCA ומעבר לו

הייתי בן 26 כשאובחנתי עם סרטן אשכים בשלב I, שאינו מקושר בדרך כלל למוטציות BRCA. ניתוח התגלה כטיפול היחיד שהייתי זקוק לו, אבל זה לא מה שהרגשתי באותו זמן. לאחר הניתוח, נדחפתי לטיפול שמאוחר יותר גיליתי שהוא אגרסיבי הרבה יותר ממה שמצבי הצריך. הניסיון לפתור את זה בעצמי הוביל אותי בסופו של דבר לחפש מידע טוב יותר, דעות נוספות והבנה ברורה יותר של האפשרויות שהיו לי בפועל. עם הזמן, התחלתי לעזור לגברים אחרים להתמודד עם אותו סוג של פחד ובלבול. מאמץ זה הפך לאתר אינטרנט, קבוצת תמיכה בדוא"ל, ובסופו של דבר לעמותה.

עם הזמן, גם הייתי מעורב במאמצים לשיפור הטיפול בסרטן עבור מתבגרים ומבוגרים צעירים. אחד המאמצים הללו היה LIVESTRONG Young Adult Alliance, קואליציה לאומית של ארגוני סרטן, קלינאים, חוקרים, תומכים ומחלימים הפועלים לשיפור הטיפול, המחקר, המודעות והתמיכה עבור צעירים חולי סרטן. בפגישה הראשונה של ארגון זה, פגשתי את רושל שורץ, מייסדת שרשרת. ישבנו אחת ליד השנייה בארוחת ערב ובילינו את הערב בשיחה על הארגונים שלנו. בתי הייתה אז בת 10 בערך. מעולם לא דמיינתי שהיא תרוויח יום אחד מהארגון של רושל.

כמה שנים לאחר מכן, הרופא של אשתי שאל לגבי סרטן במשפחתה. לא היה הרבה. אחר כך הרופא שלה שאל לגבי המשפחה שלי. לאבי היה סרטן הערמונית. לדודתי היה סרטן השד. סבתי נפטרה מסרטן לפני שנולדתי. בהתבסס על ההיסטוריה הזו, הרופא הציע שאעשה בדיקת BRCA. למרות כל הידע שלי על הסרטן, בהתחלה התנגדתי.

בסופו של דבר, נכנעתי. ידעתי מספיק כדי ליצור עץ משפחה, או מה שרופאים מכנים אילן יוחסין, כדי לתעד את הסרטן במשפחתי. אז הדפוס הפך להיות הרבה יותר קשה להתעלמות. לכל אחת מבנות דודתו של אבי הייתה סרטן השד. לאחת הייתה גם סרטן שחלות. לאחותה של אמי הייתה סרטן השד. כך גם לאחיה של אמי. בשנת 2009 נודע לי שאני נושאת מוטציה BRCA2.

לקרוא ל-BRCA בעיה של נשים מפספס חצי מהסיפור. גברים יכולים לשאת את המוטציות הללו. גברים יכולים לפתח סוגי סרטן קשורים. גברים יכולים להעביר את הסיכון לילדיהם. ולפעמים גברים הם החוליה שעוזרת למשפחה סוף סוף להבין מה קורה לאורך הדורות.

במשפחתי, הידיעה הזו הייתה חשובה. אחי פיתח מאוחר יותר סרטן הלבלב, סרטן נוסף הקשור ל-BRCA2. הסרטן שלו לא התגלה מוקדם מספיק כדי להציל אותו, אבל הידיעה על המוטציה עזרה להנחות את הטיפול וכנראה נתנה לו עוד זמן כשהוא כמעט שרד את המחלה בחמש שנים.

בדקנו גם את כל ילדינו. הרופאים לא ממש רצו לבדוק אותם כי הם היו צעירים מדי, וזה רק יגרום להם חרדה. נראה שהרופאים לא הבינו שאי ידיעה אם יש לך מוטציה כשלהורה שלך יש אחת יכולה גם לגרום לחרדה. במקרה הזה, שניים מילדי התבררו כנשאים של המוטציה. מכיוון שגם בתי ידעה שהיא בסיכון מוגבר, וידאנו שהיא תיבדק על ידי גינקולוג המתמחה בחולים בסיכון גבוה. כשהיא מצאה גוש בגיל 24, איש לא התעלם ממנה או אמר לה שהיא צעירה מדי לסרטן הזה. זה סתמי, אבל ידע הוא באמת כוח, וידיעה על הסיכון שלה אפשרה לה לקבל טיפול מהיר ויעיל.

נזכרתי בשרשרת, והתקשרנו אליהם. פתאום, שרשרת לא הייתה סתם ארגון שזכרתי מארוחת ערב לפני שנים. זה היה חלק מהחיים האמיתיים של המשפחה שלי, וזה היה ברכה. זמן קצר לאחר מכן הפכתי לחלק ממועצת המנהיגות הגברים של שרשרת. למרבה הצער, BRCA2 השפיע עלינו שוב כשאובחנתי עם סרטן הערמונית בגיל 56, סרטן נוסף הקשור ל-BRCA.

מידע גנטי יכול ליצור חרדה. אני מבין את זה. אבל חוסר ידיעה לא מוריד את הסיכון. זה רק משאיר משפחות עם פחות הזדמנויות לפעול. כאשר מוטציה פתוגנית ידועה קיימת במשפחה, קרובי משפחה פוטנציאליים שנפגעו צריכים לשקול ברצינות בדיקות, רצוי בהדרכת יועץ גנטי. גם ההיסטוריה המשפחתית עדיין חשובה, כי לא כל סרטן מוסבר על ידי מוטציה ידועה, ולמעשה, לחלק מסוגי הסרטן במשפחתי אין שום קשר ל-BRCA, ולא כל סיכון ברור בהתחלה.

גברים לא צריכים לעמוד מחוץ לשיחות הללו. אנחנו יכולים לשאת בסיכון, להעביר אותו הלאה, לפתח סוגי סרטן קשורים בעצמנו, לעזור לזהות את הדפוס ולתמוך במשפחות שלנו כאשר הסרטן נכנס לחדר. זו הסיבה שמשפחות זקוקות למידע טוב, שיחות כנות וארגונים כמו שרשרת שמבינים כיצד הסרטן משפיע על כולם סביב האבחון.