37 שנים. חמישה רגעים משנים חיים בחיים עם BRCA-2

ב-7 בנובמבר 2019, יום לאחר כריתת שד דו-צדדית פרופילקטית עם שחזור, ביקרה אותי המנתחת במרכז ההתאוששות. היא שאלה אותי מה שלומי. הייתי כנה ואמרתי שאני המומה. היא הגיבה בהערה שבאמת נגעה ללב. היא אמרה: ובכן, ברור שאת המומה! תחשבי על זה, זו כנראה ההחלטה הכי חשובה שקיבלת בחייך.

היא צדקה. 

התחלתי לחשוב על כל שאר ההחלטות והרגעים ששינו את חיי שחוויתי ב-37 שנותיי. לא היו הרבה. אבל הבנתי שלכולם יש דבר אחד במשותף: BRCA.

לחיות עם BRCA-2 חיובי והחלטת החיים שאתם מקבלים על סמך תוצאה זו

רגע משנה חיים #1: היום בו קיבלתי את תוצאות הבדיקה הגנטית שלי שהצביעו על כך שאני חיובי ל-BRCA-2. בגיל 23, כשהייתי להוטה ומוכנה לצאת לדרך הבוגרת, נזרקתי לעולם של מחקר וסטטיסטיקה ולמה שבאותה תקופה הרגיש כמו אבדון מתקרב. 

רגע #2: היום בו החלטתי להפסיק לחיות בהכחשה ולפנות למומחה BRCA. לקח שבע שנים תמימות והרבה לחץ מצד ההורים שלי כדי סוף סוף להתמודד עם המציאות של סטטוס BRCA-2 שלי. הלכתי למומחה והתחלתי "מעקב אגרסיבי". בדיקות MRI שנתיות, ממוגרפיה, אולטרסאונד, בדיקות דם ובדיקות מעקב. אם היה לי סיכון מוגבר לסרטן השד והשחלות, היינו אמורים לזהות את זה מוקדם.

רגע #3: היום בו נודע לי על שרשרת. מה שלא הזכרתי ברגע #2, היה שלמרות שעברתי פיזית את תנועות המעקב, מעולם לא הקדשתי זמן להכיר - או להבין את המשמעות - של הלחץ הנפשי ורכבת ההרים הרגשית שהגיעו עם זה. שרשרת הייתה קבוצת התמיכה שלא ידעתי שאני צריכה ואז שינתה את חיי לנצח. במשך ארבע שנים, שרשרת עזרה לי להבין את המחסומים האישיים שלי, להתמודד עם הרגשות שלי, ועזרה לי, צעד אחר צעד, לקחת אחריות על הידע שלי ולהתמודד עם המציאות של עתידי. השתתפתי בוובינרים כדי לשמוע ממומחים, השתתפתי בפאנלים כדי ללמוד מנשים אחרות שהתמודדו עם מה שאני התמודדתי איתו, שוחחתי עם צוות שרשרת כשנזקקתי לתשומת לב אישית נוספת, וקושרה לי תומכת עמיתית כך שידעתי שתמיד יש עם מי לדבר שמבין את מצבי. השירותים והתמיכה של שרשרת שינו את חיי ועזרו לי למצוא את דרכי לרגע #4.

רגע #4: היום שבו עברתי את כריתת השד הדו-צדדית המונעת שלי עם שחזור. זה היה השינוי הגדול ביותר בחיים. בכל פגישה עם מומחה BRCA שלי, הייתי מזכירה שמעקב זה טוב, אבל האפשרות הטובה ביותר להפחית את הסיכון לסרטן הזה היא להסיר לחלוטין את השדיים והשחלות שלי. פשוטו כמשמעו לפתור את הבעיה. לקח לי כמעט 15 שנה להגיע לשם, אבל לבסוף החלטתי לחיות מבחירה, לא במקרה, ולהתחיל עם כריתת השד. לעולם לא אשכח את המילים הראשונות ששמעתי מהמנתח שלי אחרי שהתעוררתי מהניתוח: מזל טוב, הצלת את חייך.

רגע משנה חיים #5: היום בו החלטתי להחזיק בו, לחבק אותו ולהיות גאה בו. שמרתי את סטטוס ה-BRCA שלי בסוד אפילו מחבריי ומשפחתי הקרובים ביותר במשך למעלה מעשור. אבל ברגע שהחלטתי לעבור את הניתוח, הבנתי שאני צריכה לשתף את הסיפור שלי ואת המאבק שלי, ואת הסיבות לנקיטת צעדים כה דרסטיים. דרך השיתוף שלי, גיליתי תחושת גאווה ובעלות חדשה שמעולם לא הרגשתי קודם לכן. הרגשתי מחוברת יותר לשושלת המשפחתית שלי שחלקה את המוטציה הגנטית הזו ואשר הפסידו בקרבותיהן בסרטן. אימצתי את המסע ואת הרגשות הרבים שנדרשו כדי להגיע לכאן - ואת אלה שאני עדיין מרגישה - ועזרתי להראות לאחרים שאולי נמצאים באותו מצב כמוני שזה לא תמיד קל. זה עלול לקחת קצת זמן. זה עלול לדרוש קצת נדנודים מההורים. אבל, בסופו של דבר, זה עשוי להפוך למשהו שאתם הכי גאים בו ומשהו שתוכלו לחלוק עם אחרים ולהיות הרגע שמשנה את חייהם, ולעורר בהם השראה לתבוע את עתידם.