בלוג

ספין חיובי על BRCA

Chavie Romeo

לפני שמונה שנים, אימצתי כלב הצלה מבועת ומבולבל שהשארתי ככלב משוטט במקלט עתיר מתים בדרום. הוא היה ברשימת המתות החסד ואפילו נשך אותי במפגש שלנו. כשנשאלתי אם אני עדיין רוצה לקחת אותו הביתה, אמרתי בחשש, "אה... בטח...". נסעתי הביתה אולי מפוחדת ממנו יותר מאשר הוא מפחד ממני! בואו נגיד שאני לא תמיד ידועה בכך שאני מקבלת את ההחלטות הטובות ביותר. 

בשנת 2021, הרופא שלי שאל אם אי פעם נבדקתי למוטציה של BRCA והאם זה משהו שארצה להמשיך בו. אני לא זוכר את הנסיבות סביב השיחה הזו - אולי הם השתמשו במכשיר EMR חדש וההיסטוריה המשפחתית שלי נבדקה שוב. לא חשבתי הרבה זמן לפני שאמרתי, בחוסר רצון מסוים, "אה... יפה מאוד...".“ 

כדי לתת קצת הקשר, הייתי מעורב מאוד בטיפול בהוריי באותה תקופה. כמו דברים רבים בחיים, הרבה ממה שהם, ולכן אני, התמודדנו איתו היה יכול להיות שונה מאוד "אילו רק היינו יודעים את זה מוקדם יותר..." או "אילו רק היינו עושים את זה מוקדם יותר..." אז חשבתי, כפי שאומר הפתגם הישן, "גרם של מניעה שווה קילו של ריפוי".“ 

זמן קצר לאחר שקיבלתי את תוצאות בדיקת ה-BRCA שלי, הטיפול בהוריי הפך לעבודה במשרה מלאה שלי. בכל בדיקה גופנית, רופא המשפחה שלי הזכיר לי את האפשרויות האפשריות ולעתים קרובות נתן לי הפניות למומחים בעלי מוניטין. אבל באותה תקופה, כל מה שהייתה לי היכולת לעשות היו בדיקות אולטרסאונד חצי שנתיות ו/או ממוגרפיה ו-MRI שנתיות. אפילו התורים האלה היו קשים לניהול עם ההפתעות והמקרי חירום המתמידים שעלו עקב בריאותם המתדרדרת של הוריי. לכל הפחות, פינקתי את עצמי במותרות של הביקורים האלה. 

לאחר שנתיים של טיפול במשרה מלאה, שני הוריי נפטרו למרבה הצער, בהפרש של 6 חודשים בלבד. מספר חודשים לאחר מכן, בבדיקת ההדמיה הבאה שלי, נשאלתי "ובכן, אם סיימת עם ילדים, שקלת להסיר את השחלות?"“ 

סיימתי?! אפילו לא התחלתי! חשבתי בהלם. 

למרות שניסיתי לא להתעכב על זה, לפחות קבעתי תור במרפאה בסיכון גבוה של בית חולים גדול. אף אחת מהבדיחות הלא נעימות שלי לא התקבלה יפה, שכן האונקולוגית בחנה ברצינות רבה את הסיכון שלי לאורך החיים על סמך גורמים שונים. היא שאלה אותי מה הסיבה שאני לא בוחרת בדרך של ניתוחים פרופילקטיים, בהתחשב במה שאנחנו יודעים היום. הסברתי שרק ביליתי 14 שנים בטיפול בהוריי, שתי השנים האחרונות היו מסביב לשעון, ובזמן שאני מתאבלת על אובדנם, ניסיתי לשקול את "הצד החיובי" שכולם ניסו לנחם אותי בו - שאני יכולה עכשיו להתמקד בעצמי ולהתחיל באמת... החיים שלי. ניתוח כריתת שחלות ושחלות וכריתת שד כפולה פשוט לא היו בכרטיס הבינגו שלי לשנת 2024!

היא משכה את תשומת ליבי כשאישרה לי שבעוד שדברים כאלה אולי לא בתוכניות שלנו, "אנחנו גם לא מתכננים לחלות בסרטן. זה גם קצת משבש את החיים..." הייתה לה נקודה. הרגשתי כמו פצצת זמן מתקתקת. 

במהלך השבועות הבאים, התייעצתי עם ד"ר גוגל במשך שעות רבות בכל לילה. שוחחתי עם רופאים שונים, כמה חברים ובני משפחה. המספרים, המחקר והמומחים אמרו שזו החלטה ברורה מאליה. אבל עדיין, בהיותי מה שאני אוהב לחשוב עליו כ"צעיר", רווק וחסר ילדים, זו הייתה החלטה קשה הרבה יותר לקבל. לכל ניתוח תמיד יש סיכונים וסיבוכים פוטנציאליים, אפילו בנסיבות הטובות ביותר. לאחר שעברתי טראומה ממה שעברתי במשך כל כך הרבה שנים עם הוריי, הפחד הזה היה נכון עוד יותר. הבנתי שאם הייתי צריך לבחור בין לעבור את הניתוחים האלה לבד או לעבור טיפולי סרטן פוטנציאליים. לְאוֹרֶך עם הניתוחים האלה לבדם, הבחירה הייתה ברורה מאליה. 

ההחלטה שלי כבר הייתה 99% כשהגעתי לשרשרת. אבל השיחה עם היועצת הגנטית של שרשרת הייתה בכל זאת מרגיעה. יכולתי לדעת שבלי קשר להחלטתי, היא והארגון יהיו מוכנים לתמוך בי בכל דרך אפשרית. כשסיפרתי לעובדת הסוציאלית שלי משרשרת מהן תוכניות הניתוח שלי ב... 

בזמן, כולל הרופאים שבחרתי, היא מיד החלה לעבוד על מציאת כמה תומכים עמיתים שאוכל לדבר איתם. וככל שמועדי הניתוח השונים התקרבו, הצד החיובי היחיד היה הציפייה למתנות היפות שהיא החלה לשלוח לי. כשהייתי לובשת את החלוק הלבן והמפואר, ידעתי שהייתי אמורה להרגיש כמו נסיכה שמקבלת את הטיפול המלכותי. ובכל זאת, כשאני מסתכלת על זה עד היום, אני לא יכולה שלא לחייך כשאני מדמיינת את עצמי כמתאגרפת אלופה שיצאה מנצחת אחרי 9 סיבובים. 

אנשים אומרים לי שאני אמיץ ואמיץ שבחרתי בדרך הזו, אבל אני מודה שאני מרגיש קצת תסמונת מתחזה. אמנם זה בשום אופן לא היה קל פיזית או רגשית, אבל זה בהחלט לא יכול להשתוות למאבק בסרטן, שיכול להיות לו תוצאות רבות. הייתי בר מזל שעברתי חוויה יחסית חלקה ואני אסיר תודה לצוות הרפואי שלי על כך. אני אסיר תודה גם לחברים שלי, למשפחה שלי, וכמובן, לשרשרת. 

אני לעתים קרובות מרגיש "אשם" בהיותי אדם שלפני הניצול לעומת אדם שורד. אבל עבור אלו שמתלבטים לגבי בדיקות, אמנם נכון מאוד שבורות היא אושר, אך נכון גם שידע הוא כוח. 

אני שמחה לדווח שאני עכשיו בצד השני של קו הסיום הזה. אני זוכרת בבירור את השיחות הקודמות שלי עם עמיתים תומכים שאמרו לי שלפני שאשים לב, אני אהיה זו שמסתכלת אחורה על החוויה הזו, ומרגיעה את האישה הבאה באותו מצב. ובזמן שאני

אני לא תמיד מקבל את ההחלטות הטובות ביותר, אבל אני אוהב לחשוב שבדיקות גנטיות ופרואקטיביות היו בין הטובות יותר שלי. 

אני כותב את זה עכשיו כשאני שוכב במיטה ומנצל את הימים האחרונים של חופשתי מהעבודה ומתאושש משלושת הניתוחים שעברתי השנה, כשכלב נאמן תמיד ועכשיו אוהב עדיין לצידי. מסתבר שגם הוא היה החלטה די טובה אחרי הכל.