בלוג

חדשות טובות, אתה מוטנט!

A person with short, colorful hair and a tie-dye shirt stands on a sidewalk holding a drink, next to a yellow dog wearing blue booties and pink bunny ears. It is sunny, and there are plants and trees nearby.

“"שאן, יש לנו בעיה."”

מערכת היחסים שלי עם האונקולוג שלי היא מערכת יחסים מאוד נינוחה וקלילה. אנחנו מתבדחות, צוחקות, והוא תמיד מספר לי הכל ישירות. אז, מיד, יכולתי לראות מההתנהגות שלו שבדיקות ה-PET/CT וה-MRI שלי באותו בוקר הראו התקדמות מסוימת. נלחמנו במחלה הזו יחד כמעט עשור. סרטן שד גרורתי (mBC) מסוג ER/PR+ HER2 - חשוכת מרפא זה מאוד לא נוח למישהי כמוני. אני אמא וסבתא ואני רוצות להיות חלק מחיי המשפחה שלי. אז, מיד ידעתי שאירוע נוסף שעוצר את חיי עומד להתרחש.

“"אוקיי, איפה, כמה, וכמה זמן אני תקוע כאן?" שאלתי אותו. שוב התקדמות. חשבתי שאם זה יהיה קטן, יהיו רק כמה התקפי קרינה ואז אולי שינוי תרופה. אם זה יהיה משמעותי, אז בדרך כלל זה יהיה סבב ארוך של קרינה ובהחלט שינוי תרופה משמעותי. המוטו שלנו לאורך כל הדרך תמיד היה: "לעבור את הטיפול, להתגבר על תופעות הלוואי, ואז להמשיך בחיים". אתם מבינים, אני מאמין שיש הבדל עצום בין סתם "לשרוד" לבין לחיות בפועל עם סרטן שריר הלב (MBC). אז, אי הנוחות של הצורך להישאר קרוב לבית החולים המטפל שלי, שנמצא במרחק של כארבע שעות נסיעה מביתי, שווה את זה כדי באמת להיות עם המשפחה שלי בעתיד.

“"כמה מקומות בעמוד השדרה שלך. אבל הם משמעותיים, רבים, ואתה בסיכון עצום לשבר עם כמה מהם." האונקולוג שלי שלף את הטאבלט שלו והתחיל להציג כמה תמונות.

“"אז, בהחלט קרינה? מה עוד? תרופה חדשה? האם יש תרופה דרך הפה נוספת?"
"זכרי, אני רוצה להימנע מכימותרפיה תוך ורידית כמה שיותר זמן." שלפתי את הטלפון שלי כדי לרשום הערות.

במהלך השיחה הזו עם האונקולוג שלי, הוא הזכיר שייתכן שתאושר תרופה חדשה עד שאסיים את טיפולי הקרינה.

טוב, בסדר, חשבתי, זה בהחלט יהיה טיפול בקרינה והחלפת תרופה.

“"אחרי התור שלך כאן, אני צריך שתלך שוב למעבדה." הוא הושיט לי קופסה צבעונית שרשרשה מצינורות לקיחת דם שהיו בה. "אנחנו צריכים לעשות לך ביופסיה נוזלית, רק לקיחת דם, כדי לבדוק את ה-ctDNA שלך. אם לגידול שלך יש את המוטציה הגנטית שאני חושב שאולי יש בו, התרופה החדשה הזו עשויה להתאים לך. אם לגידול שלך יש את המוטציה ESR1 הזו, אז אני רוצה שתתחיל בטיפול החדש. נוודא שכל האישורים יהיו מוכנים ברגע שיגיעו התוצאות."”

דיברנו עוד קצת על מיקום הכאב שלי ואיך הרגשתי. שוחחנו קצת על המשפחה שלי, ואז הוא הוביל אותי ואת הקופסה החוצה מהדלת והלכתי למעבדה.

בזמן שהלכתי למעבדה, חשבתי לעצמי, "מוטציה גנטית? אם אכן יש לי את המוטציה, אולי התרופה החדשה תעבוד היטב, אבל מה עוד בחיי המוטציה הזו תשנה? האם אני צריך לדאוג שהעברתי אותה לילדים שלי? מה המשמעות של זה עבורי? האם בדיקת דם פשוטה באמת תגלה משהו כזה?"“

המחשבות שלי הסתחררו, אבל ידעתי גם שהימים הקרובים יוקדשו לחקור כמה שיותר על המוטציה בגן ESR1 ועל התרופה החדשה, כדי שאדע למה לצפות. עשיתי בדיקת דם - זה באמת היה כל כך פשוט בשבילי - ויצאתי לדרך.

מה שגיליתי במחקר שלי היה ש-ESR1 היא מוטציה נרכשת. כלומר, לא נולדתי איתה, ולא הייתי צריכה לדאוג שילדיי וילדיהם יחוו אותה. היא נובעת מתאים פולשים לסרטן שמנסים לשנות את קולטני האסטרוגן כדי לעזור לגידול לגדול. קראתי שטוב לבדוק מוטציה ב-ESR1 בכל התקדמות של סרטן מיטבליכולסטי כמו שלי - חיובי לקולטני הורמונים - למקרה שהיא התפתחה מאז ההתקדמות האחרונה. התרופה החדשה תחסום ותיקשר את קולטני האסטרוגן כטיפול ממוקד, אבל זו לא כימותרפיה.

שבועיים לאחר מכן, באמצע טיפולי קרינה די קשים לעמוד השדרה שלי, עצבנית ודואגת לגבי התרופה שאצטרך לקחת, חזרתי למרפאה של האונקולוג שלי כשהוא קפץ ואמר, "חדשות טובות, את מוטנטית!" אני אוהבת את הדרך שבה הוא תמיד מוציא את החרדה מהר ככל האפשר. "בוודאות לגידול שלך יש את המוטציה ESR1. זה אומר שהסרטן שלך מצא דרך לעקוף את כל מעכבי הארומטאז האלה. זה אומר שהטיפולים הקודמים שלך עשויים כבר לא לעבוד. אבל התרופה החדשה שדיברתי עליה בפעם הקודמת מאושרת כעת על ידי ה-FDA וזמינה בשוק ואנחנו רוצים שתשתמשי בה. כבר יצרנו קשר עם הביטוח שלך ואת תקבלי את התרופות עד שתגיעי הביתה."“

עכשיו, אחרי שנה, אני הרבה יותר מעודכן לגבי מוטציות ESR1. אני אסיר תודה על הטכנולוגיה שמאפשרת לרופאים לראות שאני, ולאחרים, אולי סובלים מהמוטציה הזו הניתנת לטיפול, ושיש טיפול נוסף לטיפול ב-mBC ככל שהוא משתנה עם הזמן. אני אסיר תודה על השנה הזו... ואני מצפה להמשיך לחיות את חיי.

לְבַקֵר www.KnowESR1.com כדי ללמוד עוד על מוטציות ESR1.

בלוג זה התאפשר הודות לתמיכתה של Menarini Stemline.

Menarini Group

הדעות המובעות בבלוג הן של המשתמשים האישיים ולאו דווקא דעותיה של SHARSHERT. למרות ש-SHARSHERT תנהל את כל ההודעות שמתפרסמות בבלוג, איננו מאשרים או מתחייבים לתועלת, לדיוק או לשלמות של הודעות כלשהן. איננו אחראים לכל נזק או הפסד הקשורים לדיוק או לשלמות המידע. SHARSHERT אינה נותנת אחריות מפורשת או משתמעת בנוגע למידע בנוגע לסחירות, התאמה למטרה מסוימת, או אחריות לבעלות או אי-הפרה. בשום מקרה הספקים לא יהיו אחראים כלפיך או כלפי צד שלישי בגין כל פעולה, או אי-פעולה המבוססת על אמיתות התוכן שפורסם בבלוג. כל המידע מסופק ללא כל אחריות מכל סוג שהוא.

המידע המסופק על ידי Sharsheret אינו תחליף לייעוץ או טיפול רפואי ואין להשתמש בו לאבחון או טיפול בבעיה בריאותית. יש להתייעץ תמיד עם רופא או ספק שירותי בריאות מוסמך.