מאת סוזן הסל
(פורסם גם בפייסבוק) http://shessel.wordpress.com/2009/08/10/for-other-jewish-women/
אני עומד לצד טביה
אתם זוכרים את הסצנה במחזמר "כנר על הגג", שבה טוביה מביט לשמיים ואומר לאלוקים: "אני יודע, אני יודע. אנחנו עם בחירתך. אבל, מדי פעם, האם אינך יכול לבחור מישהו אחר?"“
זו בדיחה בקרב יהודים שלא באמת היינו צריכים להיבחר במובנים רבים כמו שאנחנו צריכים. עכשיו אני יכולה להוסיף סרטן שד לרשימה הזאת. או שמא כן?
כך בהחלט הרגשתי כשהרופאה שלי התקשרה אליי לפני כמה שבועות ואמרה לי שהיא והרדיולוג של השד דיברו וחשבו שבגלל ה"מוצא האתני" שלי הן צריכות ללכת צעד אחד קדימה ושאני צריכה לעשות MRI של השד.
“"המוצא האתני שלי?" שאלתי.
“"כן, לא ידעת שנשים יהודיות אשכנזיות נמצאות בסיכון גבוה יותר לחלות בסרטן השד?"”
“"אני אתגייר", אמרתי לרופא שלי, אולי בצחוק קטן באותו רגע. (וכן, אמרתי לרב שלי שאמרתי את זה. הוא צחק.)
“"אני לא חושב שזה יעבוד", אמר הרופא שלי להצעתי להמרה. "זה תורשתי".”
“"אה," אמרתי, "אני אאשים את ההורים שלי."”
כמובן, להאשים את ההורים שלי, שכבר אינם איתי, יהיה גס ולא הולם. זה יגרום לי להיחשף לרגשות דומים מצד ילדיי. הם בחרו הורים גרועים מבחינת תורשה, אבל זה סיפור אחר.
אני ממוצא אשכנזי - יהודי מרכז/מזרח אירופאי. וכן, יש לי סרטן שד ועומדת לעבור כריתת שד. אבל מי יודע אם זה גנטי או משהו שקשור לסביבה או סתם אצבע הפכפכה של הגורל (תחשבו על תוכנית הטלוויזיה "צחוק בפנים" משנות ה-60).
דיברתי עם נשים יהודיות אחרות שלא ידעו על הקשר הזה גם כן. החלטתי לעשות קצת מחקר. הסיכום הזה לקוח מהמכון הלאומי לחקר הגנום האנושי:
בשנים 1995 ו-1996, מחקרים שנערכו על דגימות DNA גילו כי יהודים אשכנזים (מזרח אירופה) נוטים פי 10 לסבול ממוטציות בגנים BRCA1 ו-BRCA 2 בהשוואה לאוכלוסייה הכללית. כ-2.65 אחוזים מהאוכלוסייה היהודית האשכנזית נושאים מוטציה בגנים אלה, בעוד שרק 0.2 אחוזים מהאוכלוסייה הכללית נושאים את המוטציות הללו.
מחקרים נוספים הראו כי שלוש מוטציות ספציפיות בגנים אלה היוו 90 אחוזים מהוריאנטים BRCA1 ו-BRCA2 בתוך קבוצה אתנית זו. ממצא זה בניגוד למאות מוטציות ייחודיות של שני גנים אלה באוכלוסייה הכללית. עם זאת, למרות השכיחות הגבוהה יחסית של מוטציות גנטיות אלה ביהודיות אשכנזיות, רק שבעה אחוזים ממקרי סרטן השד בנשים אשכנזיות נגרמים על ידי שינויים ב-BRCA1 ו-BRCA2.
באמת, אבל באמת, לא ידעתי שיהודים אשכנזים נמצאים בסיכון גבוה יותר. וגם, כתבתי יותר מדי על כתבות רפואיות. זה כנראה היה מידע שהייתי צריך לדעת אבל הצטערתי שלא ידעתי.
עם זאת, זה לא כל כך חד משמעי. כתב העת Science Daily דיווח בשנת 2006 על מחקר בכתב העת האמריקאי לבריאות הציבור שקרא תיגר על "גישה מבוססת אוכלוסייה זו, והזהיר כי פערים בגישה לטיפול והשלכות לא מכוונות אחרות עבור קבוצות אתניות ספציפיות עלולים להיווצר, וייתכן שכבר התרחשו".“
“"מדע הגנטיקה של סרטן השד התאפיין בחוסר עקביות מתודולוגי באופן שבו חוקרים הגדירו 'יהודי אשכנזי'", אמרה שרי ברנדט-ראוף, חוקרת שותפה למחקר, וחוקרת שותפה במרכז. רוב המדענים הסתמכו על הזהות העצמית של משתתפי המחקר. יהודים אשכנזים הם צאצאים של יהודים שחיו במרכז ובמזרח אירופה, אך היסטוריה מורכבת של הגירות, ומשמעויות תרבותיות ודתיות מרובות של אשכנזי, הופכות את הזיהוי העצמי לבעייתי."‘
בכל מקרה, דיברתי עם אישה שחלתה בסרטן השד לפני מספר שנים ורק לאחר בדיקה גנטית גילתה שהיא יהודייה. (הגנטיקאי מאחל לה חג פסח שמח. משפחתה החליטה להתנצר לאחר שהגיעה לארץ בתחילת המאה ה-20. אבל זה היה מצחיק, האישה הזו זכרה ששמעה יידיש לפני שנים רבות והבינה מה הנשים אומרות. באותה תקופה היא חשבה שהיא רואה נסתר.
המרכז להפרעות גנטיות יהודיות בשיקגו דן גם הוא בנושא. הנה סיכום עובדות BRCA1 ו-BRCA2:
קבוצות אתניות מסוימות נמצאות בסיכון מוגבר למוטציות BRCA1 ו-BRCA2; שלוש מוטציות ספציפיות שכיחות יותר בקרב יהודים אשכנזים.
נשים עם מוטציות ב-BRCA1 או BRCA2 נוטות יותר לפתח סרטן שד או שחלות, אך אין ערובה לכך.
מוטציה BRCA1 או BRCA2 צפויה להימצא יותר אצל אדם עם היסטוריה משפחתית של סוגי סרטן מסוימים.
נשים עם מוטציות BRCA1 או BRCA2 נוטות יותר לחלות בסרטן בגיל צעיר יותר בהשוואה לאוכלוסייה הכללית.
·גם לגברים יכולות להיות מוטציות BRCA1 או BRCA2, מה שמעמיד אותם בסיכון מוגבר לסרטן הערמונית, סרטן השד וסוגי סרטן אחרים.
מוטציה BRCA1 או BRCA2 יכולה לעבור גם דרך האב, לכן חשוב לקחת בחשבון את שני צידי ההיסטוריה המשפחתית.
·ההחלטה להיבדק יכולה להיות מסובכת מאוד. שוחח עם הרופא שלך או עם יועץ גנטי אם אתה מעוניין להיבדק.
מה כל זה אומר? אני מניחה שאלו מאיתנו שהן נשים יהודיות, עלינו להיות ערניות מאוד. לעשות ממוגרפיה באופן קבוע ולא להיכנס לפאניקה. היי, זה חל גם על נשים לא יהודיות. לא חשבתי שיש לי היסטוריה משפחתית של סרטן השד, אבל סבתי נפטרה מסוג כלשהו של סרטן כשהייתי בת 3. חברתי, שחלה בסרטן וגילתה מאוחר יותר שהיא יהודייה, הציעה שאין דרך לדעת אם הסרטן של סבתי היה לימפומה כפי שאנו מכירים אותה כיום. אז אולי הסרטן היה בלימפה ואז התפשט. אני הולכת לבקש בדיקה גנטית.
אגב, יש קשר אחד לסרטן השד היהודי שאושר: תעודת בת המצווה שלי (עם ארבע נשים נוספות ב-CSOA) משנת 2001 הגיעה ביום הביופסיה שלי בשבוע שעבר. והקשר הזה לא דרש מיליוני דולרים במחקר כדי לזהות. י
אמא שלי ואני היינו מתבדחות על הביטוי "עכשיו זה לא הזמן להיכנס לפאניקה". תהינו אם הם - מי שהם לא יהיו - ישלחו תזכיר או יופיעו בטלוויזיה וברדיו כדי להכריז "עכשיו זה הזמן להיכנס לפאניקה". בנקודה הזו היינו רצים במעגלים עם הידיים באוויר וצרחות.
החדשות הטובות הן שבעזרת הטכנולוגיה, הם יכולים לשלוח את הודעת הפאניקה באמצעות דואר אלקטרוני, הודעות טקסט, טוויטר ופייסבוק.
עד כה לא קיבלתי את זה. ולא שאני רוצה לגרום נזק למישהו אחר, אבל כמו שטביה שאל, "מדי פעם, אתה לא יכול לבחור מישהו אחר?"“
תמיכה אישית
צרו קשר עם הצוות הקליני שלנו, המורכב מאנשי מקצוע מיומנים ובעלי מקצוע בתחום בריאות הנפש ויועצים גנטיים, כדי לשוחח באופן פרטי בכל שלב במסע מחלת הסרטן.