בלוג

הפריה חוץ גופית למניעת העברת BRCA - הצד השני של הסיפור

A man in a hospital gown stands beside a smiling woman who is holding a document with an emblem on it. Both are looking at the camera in a well-lit indoor setting.

הייתי רוצה שהסיפור הזה היה נחשף פעמיים: (1) לפני שהתחלתי את מסע ההפריה החוץ גופית שלי ("IVF") ו-(2) כש(הרגשתי כאילו) כל היבט של עולמי התפרק בשקט 10 חודשים לאחר מכן, בן לילה.

מאמר זה הוא הסיפור שלי בקצרה. בתחילה רציתי לכתוב סיפור מעורר השראה "איך לעשות" כדי להעצים אחרים עם מוטציות BRCA להשתמש בטיפולי הפריה חוץ גופית כדי למנוע העברת BRCA לילדיהם העתידיים. כפי שכולנו לומדים בשלב מסוים בחיינו, האדם מתכנן ואלוהים צוחק. אין לי את הסיפור המעורר השראה שלי לשתף כרגע, אבל הסיפור הזה צריך להיספר כדי לנהל ציפיות ולהרגיע נשים שם בחוץ שחומות דומות התמוטטו שהן לא לבד.

BRCA, המכונה כיום "הגן של אנג'לינה ג'ולי" ונפוץ בקרב יהודים אשכנזים, יכול לעבור בתורשה לגברים ולנשים כאחד, ואם BRCA עובר בתורשה, הוא גורם לסיכון מוגבר משמעותית לסרטן בשני המינים. BRCA הוא גן דומיננטי, כלומר קיים סיכוי של 50% ש-BRCA יעבור בתורשה לילד של הורה חיובי ל-BRCA. הסיכון לסרטן שחלות לאורך החיים הוא כ-39-46% עבור נשאים של BRCA1 ו-10-28% עבור נשאים של BRCA2. הסיכון לסרטן השד לאורך החיים הוא כ-72% עבור נשאיות BRCA1 ו-69% עבור נשאיות BRCA2. בנוסף לסיכון מוגבר לחלות בסרטן השחלות והשד, BRCA נקשר לסיכון מוגבר לחלות בסרטן הלבלב (4-8%).

אני נוירוטית קלאסית מסוג A ופרואקטיבית, פריקית שליטה. החלטתי להיבדק ל-BRCA בגיל 22 מכיוון שבני משפחה רבים נלחמו בסרטן השד ולפחות בן משפחה קרוב אחד נמצא בעבר חיובי ל-BRCA. לאחר שנמצאתי חיובי ל-BRCA, נמשכתי לרעיון ההפריה החוץ גופית כי התרגשתי שיש משהו שאני יכולה לעשות כדי להגן על צאצאיי מפני המוטציה. תמיד אידיאליתי את התפקיד המקודש של הורה כהגנה על ילדיך מפני סכנות ידועות ועשיית כל מה שצריך (בגבולות הסביר) כדי לשמור עליהם. ישנם מגוון... מאמרים ברחבי האינטרנט מסתובבים סיפורי הצלחה משמחים של אמהות שמנעו להעביר את מוטציות ה-BRCA שלהן, דבר שנתנו לי תקווה אדירה. לאחר שנשים רבות במשפחתי נלחמו בסרטן השד, סוף סוף היה משהו שיכולתי לעשות כדי למנוע מהגן הזה לגרום הרס לצאצאיי. אף אחד מהמאמרים שהעניקו לי השראה לא תיאר את מסעות הפריה חוץ גופית של האמהות הללו. הם רק דיווחו על התוצאות הסופיות המופלאות והציגו תמונות של אמהות חדשות מחייכות המחזיקות את תינוקותיהן הבריאים ללא מוטציות BRCA. לא מצאתי את הצד השני של הסיפור, הצד שבו דברים לא הולכים כמתוכנן, כי אף אחד לא רוצה לספר את הסיפור הזה. לא הכל שמש וורדים, ולפעמים את פשוט יוצאת עם חשבון בנק מדולדל משמעותית, גוף חבול, לב שבור ופרספקטיבה שונה.

כשהתחלתי את מסע ההפריה החוץ גופית שלי, לא הבנתי לגמרי את גודל המאמץ שאני נרשמת אליו, ואיחלתי שחלק מסיפורי ההצלחה המאושרים של אמהות שלא העבירו את גן ה-BRCA שלהן יפרטו את מסע ההפריה החוץ גופית שלהן. תהליך ההפריה החוץ גופית הוא מתיש - נפשית, פיזית וכלכלית. נשים שעברו הפריה חוץ גופית הן באמת נשים נהדרות - בין אם הן יצאו עם תינוק ובין אם לאו, יהיו אשר יהיו הסיבות שלהן לעבור הפריה חוץ גופית, הן קשוחות כמו ציפורניים ויש לי כבוד רב כלפיהן. הפריה חוץ גופית (IVF) למניעת העברת מוטציה של BRCA כרוכה בבדיקת פוריות מלאה ולעתים קרובות כואבת, שיכולה להימשך חודשים, נסיעה למרפאה כמעט כל יומיים לבדיקות דם ואולטרסאונד פולשניות, לקיחת חופשות מהעבודה לצורך הליכים שונים ופגישות תלויות זמן, בניית "גשש" גנטי שהוא העתק של מוטציית BRCA המדויקת שלך עם חברת גנטיקה, הזרקה לעצמך מספר פעמים ביום כדי לעורר את השחלות שלך לגדל ביציות, הוצאת הביציות שלך, תפילה שחלק מהביציות הללו יהפכו לעוברים, המתנה דרוכה לראות אילו מהעוברים ישרדו, לקיחת ביופסיות מהעוברים שייצרו אותם, שליחת הביופסיות הללו לבדיקה גנטית כדי לראות אם יש בהן מוטציה של BRCA, הכנת הגוף שלך להחזרת עובר קפוא עם זריקות ומדבקות יומיות נוספות, ולבסוף, העברת עובר ללא מוטציית BRCA לרחם שלך. אם העובר משתרש, מדבקות האסטרוגן וזריקות פרוגסטרון תוך שריריות יומיות בחלק האחורי שלך ממשיכות במשך 10 עד 12 השבועות הראשונים של ההריון (בהתאם לפרוטוקול של מרפאת ההפריה החוץ גופית שלך).

מלבד התחייבויות הזמן והרגשות, ההוצאות הגבוהות הכרוכות במסלול הפריה חוץ גופית מצטברות במהירות (אלא אם כן יש לך תוכנית ביטוח מדהימה במיוחד). בפלורידה, בדיקות גנטיות של עוברים כדי לוודא שהם תקינים מבחינה כרומוזומלית ואין להם מוטציה BRCA עולות קרוב ל-$10,000. בפלורידה, כל פעם שמוציאים ביציות, זה יכול לעלות קרוב ל-$10,000, וכל פעם שמשתילים עובר, זה יכול לעלות קרוב ל-$4,000. בנוסף, תרופות הפריה חוץ גופית המשמשות לגירוי השחלות יכולות לעלות מעל $5,000 בכל פעם שעוברת שאיבת ביציות.

הוצאו לי ביציות מספר פעמים מכיוון שמחצית מהביציות שלי היו צפויות סטטיסטית להכיל את המוטציה BRCA. לקראת כל שאיבת ביצית, הזרקתי לעצמי הורמונים כדי לגרום לשחלות שלי לגדול מגודל של ערמונים לאשכוליות. לומר שזה היה לא נוח פיזית יהיה לשון המעטה. המשכתי להזכיר לעצמי את התוצאה הסופית: הגנה על ילדי העתידי. התגברתי על הפחד שלי ממחטים וכל הזמן היו לי בקבוקונים, מחטים ומקלוני אלכוהול תחובים בתיק העבודה שלי או בקופסת אוכל מקוררת. בסיכון להישמע יותר מדי כמו חרוז "ביצים ירוקות וחזיר" של ד"ר סוס, אני זוכרת שנתתי לעצמי זריקות בחשאי ליד שולחני בעבודה, במסיבות יום הולדת של חברים, בזמן שהייתי במכונית, במהלך ליל הסדר ואפילו במטוס. תכננתי את חיי סביב טיפולי הפריה חוץ גופית שלי במשך כמעט 9 חודשים.

ולבסוף, זה עבד. השתלנו בי בהצלחה עובר תקין מבחינה כרומוזומלית, ללא מוטציה ב-BRCA, והייתי באקסטזה עד הגג. בכל פעם שהייתה לי בחילה או שהבגדים שלי לא התאימו לי, הייתי אסירת תודה. כל לילה, סבלתי זריקת פרוגסטרון ממחט בין-שרירית בגודל אינץ' וחצי כדי לעזור לגופי להחזיק את ההריון בהפריה חוץ גופית. במשך כל ההריון הייתי אסירת תודה. לרוע המזל, אחרי ש"סיימנו" את מרפאת ההפריה החוץ גופית עם רמות דם תקינות ודופק לב חזק, איבדתי את התינוק ומצאתי את עצמי שוב מנקודת ההתחלה.

אנשים שמתכוננים לצאת למסע הזה צריכים להכיר את הצד הזה של הסיפור. המדע הוא פשוט מדהים, אבל לפעמים דברים כאלה "פשוט קורים". חשבתי שהקרב נגמר ושהכל הולך להיות חלק ברגע שאגלה שאני בהריון - סוף סוף מצאנו עובר תקין מבחינה כרומוזומלית ללא מוטציה ב-BRCA והוא השתיל בהצלחה. לא עלה בדעתי שהפריה חוץ גופית אינה הקרב היחיד שאעמוד בו בהריון הזה. הרגשתי המומה כשרופאת הנשים שלי אמרה לי שהדופק של התינוק הפסיק לפעום יום לפני התור שלי. למען האמת, אחת מכל ארבע נשים מפילה. אפילו אם התינוק תקין מבחינה כרומוזומלית, אפילו אם עשיתם הכל "נכון", זה פשוט קורה וזה נורא. אנשים שלא עברו מצבים דומים כנראה לא יבינו, וזו הסיבה שמאמר זה צריך להיות זמין. לנשים חיוביות ל-BRCA ששוקלות את המסלול הזה, או לנשים שחוו את החלק המצער הזה במסע ההורות הכללי, אתן לא לבד.

העצה שלי? מצאו את שבט התמיכה שלכם ותנו להם להיות שם לצידכם בטוב, ברע ובמה שביניהם. בין אם מדובר בחברים, משפחה, מטפל מהימן או קבוצת תמיכה של זרים, מצאו את שבט התמיכה שלכם במסע הזה. דרך החושך, עשו מאמץ מודע לבלות עם האנשים שמעלים חיוך על פניכם. הכירו בכך שזה "בסדר" לא "להיות בסדר". לחלק מהאנשים שהייתם קרובים אליהם פעם אולי אין את היכולת להיות שם כמו שאתם צריכים אותם - הימנעו מאלה שמרמזים שרציתם "תינוק מעוצב", מתייחסים לאובדן שלכם כ"סתם" הפלה, מדברים שזה היה "רצון האל", רומזים שאתם אשמים בצורה כלשהי בכך שדופק הלב של התינוק שלכם נעצר, או מזכירים לכם שאתם "בר מזל" מכיוון שהתינוק שלכם "פשוט לא היה בריא" או "פשוט לא נועד להיות". זהו המסע שלכם, לא שלהם, ובסופו של דבר זו ההחלטה שלכם את מי אתם כוללים בעולמכם כשאתם מנווטים בחלק העדין הזה של חייכם.

רשת התמיכה העמיתים של שרשרת מחברת נשים שאובחנו לאחרונה עם סרטן השד או סרטן השחלות, או הנמצאות בסיכון גבוה לפתח סרטן, באופן אישי עם נשים אחרות שחולקות אבחנות וחוויות דומות. נשים יכולות לבחור להפוך ל"קישור" (תומכת עמיתים) של שרשרת וליצור קשר סודי עם נשים אחרות ברחבי הארץ שעוברות מאבקים דומים הקשורים לסרטן ולהציע תמיכה להן. בנוסף, ישנן המון קבוצות פייסבוק מסבירות פנים ומלמדות לנשים עם מוטציות BRCA ולנשים שעוברות טיפולי הפריה חוץ גופית, המוסתרות כפרטיות (כלומר, השיחות שלכם אינן גלויות לעולם ורואות רק אנשים בקבוצה). בקבוצות אלו, חברים יכולים לשאול שאלות החל מבחירת רופא ועד מנגנוני התמודדות רגשיים, והם יכולים לקרוא מאמרי מחקר חדשניים ותמונות חדשות של מסעות הפריה חוץ גופית של חברים. בין אם מדובר בחברים, משפחה, קישורים של שרשרת, מטפל מהימן או זרים מקבוצת תמיכה, מצאו אותם וחשוב מכל, תנו להם להיות שם בשבילכם. אני מקווה שיהיה לי את הסיפור מעורר ההשראה הזה לחלוק יום אחד, אבל בינתיים, גם החלק הזה של המסע שווה שיתוף, כי הייתי רוצה שזה היה קיים לפני שהתחלתי את מסע הפריה חוץ גופית שלי וכשהרגשתי שעולמי קורס. הפוסט הזה פונה לכל האנשים שם בחוץ שנאבקים בשדים דומים (הפלות, לידות מתות, עקרות, אובדן תינוקות וכל שאר המאבקים הקשורים למסע ההורות) - את לא לבד ובסופו של דבר, עם הזמן, המצב משתפר.