המסע של ג'ניפר עם תוכנית טיפול מונע ותשוקה לחיות את החיים במלואם.

בדיקות, בדיקות

קיץ 2017. לעולם לא אשכח את הישיבה במרפאה של הרופא בבית החולים נורת'ווסטרן בשיקגו, שם קיימתי פגישה משפחתית עם אמא, אבא ואחי כדי לדון בבדיקות לגן BRCA1 עם היועץ הגנטי שלנו. עדיין בסיום הלימודים שלי מאוניברסיטת מישיגן בסוף אפריל, ורק כמה שבועות אחרי עבודתי האמיתית הראשונה אי פעם בסוכנות יחסי הציבור הגלובלית וובר שנדוויק במגדל ג'ון הנקוק, במרחק רחובות ספורים משם, בגיל 22 הייתי כמו דג טרי מחוץ למים בעבודה ובחיים.

בפגישה, אני ומשפחתי ישבנו בצד אחד של השולחן, והיועצת הגנטית ישבה מולנו בצד השני. שם היא הסבירה לנו ים אינסופי של תרשימים ועץ המשפחה שלנו (קראו היסטוריה רפואית), תוך כדי שהיא מסבירה את הסיכון לאורך החיים לסוגי סרטן שונים הקשורים למוטציות BRCA1. הנתונים היו מטלטלים, במיוחד עבור נשים (סיכון של 60-75% לפתח סרטן שד ו-30-50% לפתח סרטן שחלות בהשוואה ל-13% ו-1-2% עבור אלו ללא מוטציה בסיכון גבוה - מקור).

הבנתי למה אני בחדר הזה (אבא שלי גילה שהוא נשא לאחר שגילה שגם קרובי משפחה אחרים בצד שלו במשפחה נשאים את המחלה), אבל זה לא הקל על עיכול אף אחת מהעובדות האלה. הדבר הבא שידעתי היה שאחי ואני עשינו בדיקות דם כדי לקבוע אם גם אנחנו נושאים את המוטציה הגנטית. "סיכוי של 50/50", אמרה האחות שלנו. שנינו לחצנו ידיים ואיחלנו זה לזה בהצלחה.

לאחר שהתמודדתי באופן היסטורי עם המציאות של תוצאות המבחנים בכל הנוגע למבחנים, מטלות ושיעורי בית (הפרפקציוניסט שבי מעולם לא יכל לשאת נפשית את המציאות שלא כל תוצאה תהיה 100% או A), משחק ההמתנה הזה של 48 שעות למבחן שלנו גבה ממני מחיר נפשית ופיזית. טיק טוק, טיק טוק.

כשחזרתי למשרד שלי, כמה ימים לאחר מכן, הגיעה ההודעה ב-Northwestern MyChart שלי. בניגוד למשחק ההמתנה (ההימנעות) שהייתי משחק עם עצמי עם Wolverine Access כשקיבלתי התראות על תוצאות בבית הספר, באותו רגע ידעתי שאני צריך לקרוע את הפלסטר ולפתוח את המכתב מהיועץ שלנו. BRCA1 חיובי. לא התוצאה שקיוויתי לה.

עד מהרה גיליתי שאחי שלילי, ואני אתחיל את המסע הזה בכוחות עצמי (או כך לפחות חשבתי).

שלום, ניו יורק!

קיץ 2020. עכשיו בת 25, גרה בעיר חלומותיי ועובדת בעבודת חלומותיי ב-Havas, הגיע הזמן להתחיל רשמית את תוכנית הטיפול המונע שלי (בשיא המגפה, אם יורשה לי להוסיף).
למזלי (אני משתמשת בביטוי הזה בקלילות), בנות דודתי המבוגרות יותר שגרות בניו יורק כבר סללו את הדרך לניווט בכל מה שקשור ל-BRCA1, ונתנו לי תחושת כיוון עכשיו, כשהצטרפתי סוף סוף אליהן בדרך הארוכה והמפותלת הזו.

ראיונות עם כמה מומחים וקביעת כל הפגישות שלי ארכה עידנים; והעבודה המנהלית לבדה כדי להתארגן ולעמוד בלוחות הזמנים שלהם הייתה הצצה ראשונה למציאות של הדבר החדש הזה שהייתי צריכה להתמודד איתו. אבל ברגע שעברתי את הסריקה הראשונה שלי בספרים, התחלתי להרגיש תחושת שליטה והעצמה. אני עושה את כל הדברים הנכונים.

בזמן שקיבלתי שוב בדיקת דם בזמן שחיכיתי לבדיקת ה-MRI הראשונה שלי (בדיקה מקדימה לממוגרפיה עבור חולים בסיכון גבוה כמוני), הבנתי שאני והמחטים נצטרך להסתדר יפה, עכשיו שזה חלק מהתוכנית הקבועה שלי. בכיסא, כשקיבלתי את הווריד שלי לזריקת חומר ניגוד, חזרתי לעצמי, "מידע הוא הכוח העל שלך".“

שעות לאחר מכן תוצאות ה-MRI שלי היו ב-MyChart שלי, הפעם דרך אוניברסיטת ניו יורק. לאחר שהתרגלתי לניווט באפליקציה, ידעתי שעליי לחכות שהרופא שלי ישלח הודעת מעקב שתסכים (או לא) עם דו"ח המעבדה, שיכלול את קריאות הגולמיות של הסריקה והמלצה מהרדיולוג לחזור בעוד שנה. ובהתאם לבדיקות המעבדה, נאמר לי לחזור בעוד שנה. פיו.

כמה שבועות לאחר מכן, הוריי באו לבקר כדי לחגוג את הסריקות הראשונות שלי (מתוך רבות, אני מקווה). אחרי סוף שבוע של קניות, הליכה ואכילה בסגנון ניו יורקי אמיתי, חזרתי הביתה מהארוחה האחרונה שלנו יחד וידעתי שמשהו לא בסדר. הרגשתי עייפות באופן לא טבעי כל סוף השבוע, וידעתי שעם מוטציית BRCA1 חשוב להיות בהרמוניה עם הגוף שלך, במקום להתמיד, הבעתי את דאגותיי בפני שותפי לדירה באותו זמן. התברר שמה שחשבתי כפריחה שנוצרה מעל הגבה הימנית שלי היה למעשה שלבקת חוגרת.

לאחר שחליתי באבעבועות רוח בגיל חמש, למדתי שהלחץ והחרדה של נגיף הקורונה, שהצטברו יחד עם סריקת ה-MRI הראשונה שלי, הפעילו מחדש את הנגיף. עיני הייתה נפוחה ועצומה במשך שבעה ימים רצופים. אבל בזכות רופאי הפלא שלי (ורופאים לעתיד) שהקשיבו לי, אישרו במהירות את האבחנה שלי ונתנו לי תרופות, הצלחתי לנוח ולהתאושש. טיק טק, טיק טק. עם הזמן פניי חזרו כמעט למצב חדש, וכך גם האנרגיה שלי.

הגיע הזמן לקצת כיף

בעקבות סיפור השלבקת חוגרת שלי, אחרי שיחות עם חברים, משפחה וצוות הטיפול המונע שלי, עודדו אותי לחיות את חיי. פשוטו כמשמעו. בסופו של דבר הגעתי למטוס לביג סקיי, מונטנה, עם קבוצה גדולה של חברים, שכולם התחברו בזכות האהבה שלנו לסקי (אם יורשה לי להוסיף, חובבנים לא הורשו).

שלושה ימים לאחר תחילת הטיול, וביום הראשון על ההר שמעתי והרגשתי את קול ה-POP המפחיד. שוב במרפאת הרופא לצילום רנטגן, נאמר לי שאין שבר בעצם, אך ככל הנראה מדובר בקרע ברצועה הצולבת הקדמית או במיניסקוס.

מכיוון שלא יכולתי לטפס במדרגות לדירתי שדרכתי באיסט וילג', חלף שבוע וחזרתי הביתה, לבית החולים נורת'ווסטרן, שם נודע לי בסופו של דבר שקרעתי את שתיהן. טיק טוק, טיק טוק.

לבנה אחר לבנה

לאחר ניתוח מוצלח ויותר מתשעה חודשים של פיזיותרפיה, התחלתי להבין לאט לאט את החשיבות של האטה. נהגתי להתעורר ב-5:30 בבוקר כדי להיות בחדר הכושר עד 6 ולעבוד על השולחן שלי עד 9; זזתי מיליון מייל לשעה ביום נתון. ככל שחזרתי לי היכולת ללכת, ובסופו של דבר לרוץ, נפטרתי מהלחץ שהטלתי על עצמי להיות אותה בחורה. לבנה אחר לבנה, צעד אחר צעד התחלתי לבנות מחדש את כוחי. עד מהרה הביטחון העצמי והביטחון העצמי שלי באו בעקבותיהם.

כשאתה חווה רמות שונות של טראומה בחייך, נקודת המבט שלך על מה שאתה יכול ומה שאתה לא יכול להתגבר עליה יכולה להשתנות בן רגע. עברתי את תהליך ההחלמה מהברך שלי, ועדיין הייתי צריך לדבוק בתוכנית הטיפול המונע שלי (בדיקות ה-MRI לא פסקו, וגם לא הדלת המסתובבת של פגישות רופא), ידעתי שאין לי ברירה אלא לתת לעצמי את החסד, המרחב והסבלנות שידעתי שאני צריך כדי להתמודד עם כל זה. זה מרגיש כבד בחלק מהימים, וקל יותר באחרים.

אני זוכר שקיבלתי את תוצאות בדיקת ה-MRI של הברך שלי (בשלב זה כבר הייתי מקצוען) וקיבלתי אישור על הצורך בניתוח. להפתעתי, כשאני מרגיש לגמרי לא מרוצה מהדרך החדשה הזו (העיקוף) בדרך הארוכה שלפניי, חזרתי לעצמי "לפחות זה לא סרטן".“

החיים לפעמים מצחיקים, והכוכבים יכולים להסתדר בדיוק כשאתה נותן להם. אחרי שנתיים של הופעה עקבית בשביל עצמי, בינואר 2024 קיבלתי אור ירוק לעשות כל פעילות, ורופא הברך שלי אמר לי שלעולם לא אצטרך לבוא אליו שוב (דחייה מהסוג הטוב).

ללמוד לחיות עם זה

קיץ 2023. סוף סוף אנחנו עושים את דרכנו לצד השני של מגפת הקורונה (גם אני משתמש בביטוי הזה בקלות ראש), וקיבלתי חודש של שבתון על כך שעבדתי בחברה שלי במשך ארבע שנים. אחרי שעות אינסופיות של בידוד, מנוחה והתאוששות, היו לי שני קריטריונים לזמן החופש שלי מהעבודה: 1) לטייל לבד בפעם הראשונה ו-2) לטפס על הר. עשיתי בדיוק את זה.

כשחזרתי הביתה משנת השבתון שלי בצרפת, ההתמכרות שלי לריצה הגיעה לשיאים חדשים. הליכה בכביש המהיר ווסט סייד הפכה לשעות אינסופיות של ריצה. התחלתי גם להתחבר לתרבות מועדון הריצה ויצרתי חברים מדהימים שאני יודעת שיהיו לצידי לכל החיים.

עם כל ריצה, אני מגלה שאני מסוגלת לברוח, לעבד, להתאפס על גורמי הלחץ של חיי היומיום שלי, שכוללים (אך לא רק) חיים עם מוטציה ב-BRCA1. אני יודעת שזה לא הולך לשום מקום, אם כבר זה נהיה יותר ברור כשמש, אבל אני יכולה לשבת עם זה עכשיו ולחיות את חיי כרגיל ככל האפשר.

כל אחד נמצא על ציר הזמן שלו

לאחר 3 צילומי MRI שנכנסו לתוכנית הטיפול המונע שלי, גיליתי שאחותי הצעירה נשאית גם היא של המוטציה BRCA1. עכשיו אנחנו במסע הזה ביחד.

אנחנו ממריאים ללוות אחד את השני לפגישות. אם אחד מאיתנו חווה "פעם ראשונה" בתהליך לפני השני, אנחנו הופכים ללוחות תהודה, לשמיכות תמיכה רגשיות, למרחב בטוח לפרוק בו. והעובדה שהמשפחה שלנו, המשפחה המורחבת והחברים תמיד זמינים אינה מזל שניתן להתעלם ממנו.

למרות שיש לנו גנים דומים, וההפרש שלנו הוא רק כמה שנים, כיום יש לנו סטטוסים שונים במערכת היחסים שלנו וגורמים בריאותיים אחרים שמשפיעים על החלטות גדולות יותר המונעות על ידי BRCA1, שאולי כל אחד מאיתנו יצטרך (וכנראה גם נצטרך) לקבל יום אחד. החל מהקפאת ביציות (כדי להגן ולהאריך את אפשרויות תכנון המשפחה שלנו כל עוד יש לנו זכויות אלה) ו/או בחינת ניתוח כריתת שד כפולה מונעת (כדי להפחית משמעותית את הסיכון שלנו לאבחן סרטן שד יום אחד), דרך קבלת ההחלטות נראית אינסופית.

כרגע, המלצות מרופאים וצילומי מסך של תוצאות בדיקות המעבדה שלנו מציפות את שרשורי הטקסט שלנו, אבל כך גם המלצות למסעדות וטיסות לטיולים קרובים וקישורים לקניית בגדים לחמשת מיליון החתונות של כל אחד מאיתנו יש באופק. הכל עניין של איזון, נכון?

מהצד אל קו הזינוק

אחרי שהתאמנתי עם חברה קרובה לקראת המרתון הראשון שלה בשיקגו, ואז המשכתי לצפות במרתון ניו יורק בסתיו האחרון, התחלתי לדמיין איך זה יכול להיות כשאני רצה את המירוץ ולא רק מעודדת מהצד.

ינואר 2024. יצרתי חשבון אינסטגרם (@diaryofarunnergirl). במקור, התוכנית נועדה להיות מקום לעקוב אחר התהליך שלי בהשגת מועדף (ולעקוב אחר האימונים) למרתון הראשון שלי אי פעם, אך במהרה היא הפכה למכתב פתוח אליי ולעוקבים שלי על הקשיים והקשיים בחיי היומיום כנשאית של מוטציית BRCA1 ורצה, תוך ניווט בחיים, עבודה, תורים לרופאים יום אחד, לבנה אחת, צעד אחר צעד. טיק טוק, טיק טוק.

בקיצור, בסתיו הקרוב ארוץ במרתון ניו יורק 2024 עם צוות שרשרת, הארגון הלאומי היחיד התומך בנשים יהודיות ומשפחות מכל הרקעים, המתמודדות עם סרטן השד והשחלות - אלו שאובחנו ואלו הנמצאות בסיכון גבוה (כמוני, עם מוטציה בגן BRCA1).

#

אודות ג'ניפר מילר:

ג'ניפר מילר היא מנהלת שותפה בסוכנות יחסי הציבור Havas Formula, שם היא תומכת בתוכניות תקשורת משולבות שונות עבור לקוחות, ועוזרת ליצור ולשתף סיפורים המדגישים את השפעתם על התעשייה והקהילות שלהם. כנשאית של BRCA1, ג'ניפר מצאה את אהבתה לריצה, כתיבה ופעילות למען בריאות האישה והיא חברה פעילה במועצת המנהיגות הצעירה של מרכז באסר. ג'ניפר, ילידת שיקגו, קיבלה תואר ראשון באנגלית מאוניברסיטת מישיגן באן ארבור ומתגוררת בניו יורק כבר 5 שנים, ועוד ועוד. היא תעקוב אחר אימוני המרתון שלה ותשתף את העדכונים האחרונים שלה על מסעה ב-BRCA1 ב-@diaryofarunnergirl באינסטגרם.

פרסום מחדש באישור מ-1.