ילדיי וסרטן שד תורשתי או סרטן שחלות

אבחון סרטן השחלות מוקדם יותר השנה היה אירוע משנה חיים. פחד, חרדה, עצב, בעיות דימוי גוף והשפעות קצרות וארוכות טווח של כימותרפיה, רק מתחילים לגעת בשלל הדאגות שעמדו בפניי. ובכל זאת, אחד הדברים הקשים ביותר להתמודד איתם היה הנוכחות הלא כל כך מפתיעה של נטייה גנטית (עקב מוטציה BRCA2) לסרטן. המחשבה שלכל אחד מארבעת ילדיי הצעירים יש סיכוי 50% לרשת את הגן הזה הייתה כמעט גדולה ממה שיכולתי לשאת.  

כיצד מתמודדים עם רגשות אשמה? כיצד מדברים עם ילדיה על ירושה כזו? האם מודיעים לילדים ובנות בו זמנית ובאותו אופן? האם נותנים לילדים נשואים ולילדים שאינם נשואים את אותם הפרטים? האם מייעצים לילדיה להיבדק בהקדם האפשרי? האם בדיקת BRCA2 חיובית, על כל השלכותיה, תפריע למערכת יחסים מתפתחת או אפילו יציבה כיום? האם ניתן להימנע מהוספת לחץ לחייהם של ילדים בוגרים כאשר דנים בנושאים של נישואים מוקדמים ולידת ילדים מהר ככל האפשר, כדי שיוכלו לנצל טיפול להפחתת סיכונים בגיל צעיר מספיק כדי להפחית את הסיכויים לסרטן השחלות וסרטן השד?

אין תשובות סטנדרטיות לאף אחת מהשאלות הללו; למעשה, הגישה בוודאי תהיה שונה עבור כל משפחה בהתבסס על הפרטים ודינמיקת המשפחה. מספר אינטראקציות הנחו את מחשבתי בנוגע לסוגיות אלו. 

ראשית, אני לא יכולה להגיד מספיק דברים חיוביים על המשאבים הזמינים דרך שרשרת. היועצת הגנטית של שרשרת הייתה זמינה עבורי תוך מספר דקות מהשיחה הראשונית שלי ושמרה על קשר הדוק. היא הצביעה בפניי על כמה מושגים חשובים, כולל הרעיונות הבאים: 1) אני לא מקור המידע היחיד עבור ילדיי; 2) כל אדם בצד המקבל של המידע חייב להחליט בעצמו כיצד להמשיך; 3) אין צורך לדון בכל המידע בישיבה אחת - אכן הדבר החשוב הוא לשמור על קווי תקשורת פתוחים; 4) קשה ככל שיהיה הדיון הזה, ידע הוא מעצים מכיוון שהוא מאפשר נקיטת פעולות חיוביות.

שנית, חבר חכם ורוחני ריכז את תשומת ליבי בהשלכות החיוביות הקשורות לדיון קשה זה, דהיינו: אמת, אמון, פוטנציאל להפחתת אי הוודאות ופוטנציאל לפעולות להפחתת סיכונים.
לבסוף, אחד מילדי, שהיה מודע לבעיה המתמשכת, שאל אותי ישירות על תוצאות הבדיקות שלי, לפני שהייתי מוכן לקיים את השיחה הגדולה. כשגיליתי לה את התוצאה ודיברתי איתה על כמה מהדאגות שלי, נדהמתי מהכוח שהיא העניקה לי מדעותיה האישיות. 

עדיין לא עבדתי על כל הפרטים, אבל צברתי הבנה באמצעות למידה מרבית על ההשלכות של מוטציית הגן BRCA, ובאמצעות שיחות עם אנשי מקצוע וחברים חכמים ואמינים.