הקשר שלי לקמפוס שרשרת: AEPhi והמסע שלי כמי שהיה קודם

אני נשאית של מוטציה בגן BRCA, מה שאומר שאני נמצאת בסיכון גבוה בהרבה לפתח סרטן שד וסרטן שחלות, בין היתר. בשנים האחרונות עברתי שני ניתוחים פרופילקטיים (מונעים) שאמורים להפחית משמעותית את הסיכון.

למדתי באוניברסיטה האמריקאית בוושינגטון והייתי חברה באחוות AEPhi. אחת הפילנתרופיות ש-AEPhi תמכה בה הייתה Sharsheret. למען האמת, ידעתי שהם תומכים באנשים עם סרטן, אבל לא ממש ידעתי הרבה מעבר לכך - ובוודאי שלא ידעתי את זה. יום אחד אכיר את הארגון ברמה הרבה יותר אישית.

כמה שנים אחרי הקולג' התחתנתי. לפני שניסינו להביא ילדים לעולם, בעלי ואני עשינו בדיקות גנטיות בסיסיות דרך רופא הנשים שלי כדי לראות אם למי מאיתנו יש מוטציות גנטיות רצסיביות שעלולות למנוע הריון תקין. כפי שהתברר, שנינו נשאים של מחלה אקראית שאף אחד מאיתנו לא שמע עליה מעולם. בדקנו אפשרויות ולמדנו על תהליך שנקרא PGD - אבחון גנטי טרום-השרשה - המשמש יחד עם IVF - הפריה חוץ גופית - שבו ניתן לבדוק את ה-DNA של עובר לפני שמחליטים להשתמש בעובר לגידול ילד.

באותו זמן ניהלתי דיון קשה עם ההורים שלי. ידעתי שלסבתא שלי מצד אבי יש מוטציה בגן BRCA, והגיע הזמן ללמוד אם אבי ירש אותה, ואם כן, אם גם לי הייתה. התברר שאבי אכן חולה בה וגם לי. חשוב לציין שגברים ונשים יכולים להיות נשאים של מוטציות בגן BRCA, כאשר לכל אחד מהם יש סיכוי 50% להעביר את המוטציה לדור הבא, והם נמצאים בסיכון מוגבר לסרטן השד, סרטן השד הגברי, סרטן מלנומה, סרטן השחלות, סרטן הלבלב וסרטן הערמונית. לאחד מכל 40 אנשים באוכלוסייה היהודית האשכנזית יש מוטציה ב-BRCA, לעומת רק אחד מכל 400 באוכלוסייה הכללית.

לאחר שעברנו מספר בדיקות סקר, כמו MRI של השד ואולטרסאונד של האגן, התחלנו בתהליך של הפריה חוץ גופית עם PGD, לא רק כדי לבדוק את העוברים לאיתור המחלה המקורית, אלא גם לאיתור מוטציית BRCA. כפי שאתם יכולים לתאר לעצמכם, רמות הלחץ והחרדה שלי היו מדהימות. לא הכרתי אף אדם שעשה זאת אי פעם. אז נזכרתי בשרשרת מימי AEPhi שלי. התקשרתי לארגון והסברתי לו מה אני עוברת, וכמה משמעותי יהיה לדבר עם מישהו שחווה משהו דומה, אפילו במעט.

תוך מספר ימים, חוברתי לאישה שעברה משהו דומה כמה שנים קודם לכן כחלק מתוכנית "Link" של רשת התמיכה העמיתים שלהם. ההרגעה שלה גרמה לי להרגיש יותר בנוח עם ההחלטה שלי, ויכולתי לשאול אותה שאלות אישיות יותר ממה שיכולתי לשאול את הרופאים שלי. נעבור קדימה שנים רבות - עכשיו יש לי שני ילדים קטנים שנולדו ללא מוטציית BRCA או המחלה המקורית שגרמה לכל זה.

במהלך השנים, המשכתי לבצע בדיקות סקר של השדיים והשחלות שלי מספר פעמים בשנה. ברגע שבעלי ואני החלטנו ששני ילדים זה מספיק, ידעתי שהגיע הזמן לנקוט פעולה משמעותית יותר כדי להפחית את הסיכון לחלות בסרטן. בפברואר 2020 (איזה תזמון טוב!) עברתי ניתוח סלפינגקטומיה, כלומר הוסרו לי החצוצרות. זה היה סוג של ניתוח ניסיוני - זהו הליך נפוץ, אך חדשני באפשרות שהוא יכול להפחית את הסיכון לסרטן השחלות. בעוד שהמחקר הקליני נמשך והתוצאות עדיין לא ידועות, אני מקווה שהניתוח הזה, בעל הסיכון הנמוך, יאפשר לי לדחות את כריתת השחלות.

הדבר הבא ברשימה שלי היה לעבור ניתוח פרופילקטי (מניע) - כריתת שד. תמיד תכננתי לעשות זאת כשאהיה מבוגרת יותר, אבל בקיץ 2021 הגעתי לנקודה שבה החלטתי שאני צריכה לעבור את הניתוח וכמעט לבטל את הסיכון שלי לסרטן השד. כשבדקתי את האפשרויות לניתוח ולשחזור, נזכרתי שוב בתוכנית "לינק" של שרשרת ויצרתי קשר עם הארגון. שוב, תוך מספר ימים, שידכו אותי לאישה שעברה את הניתוח שתכננתי לעשות. היא עזרה לי להפוך אותו לפחות תיאורטי וטכני, ועזרה לי לשקול את ההיבטים הרגשיים ואת ההשפעה על המשפחה שלי.

בין אז למועד שבו עברתי את הניתוח בפועל בנובמבר 2021, השתתפתי במספר תוכניות וירטואליות עם שרשרת, כולל הרצאת ספר עם סופרת שעברה כריתת שד פרופילקטית וכמה שיעורי אמנות כדי להפיג מתחים. כמו כן, רשמתי את אבי לוובינר שהם ערכו על גברים ומוטציות BRCA. וכדי להוסיף לכל הדברים המדהימים ששרשת עושה, ממש לפני הניתוח הם שלחו לילדים שלי "קופסה עסוקה" של צעצועים שאוכל לתת להם לפי הצורך כהסחות דעת, ושלחו לי כרית יפה שתסייע לי בהחלמה.

הניתוח היה משמעותי - הוא ארך כ-10 שעות - וההחלמה הייתה ארוכה. אבל עכשיו, לאחר הניתוח, הסיכון שלי לסרטן השד ירד מכ-70% לכ-2%. ובשנתיים האחרונות, כבר הצלחתי להחזיר טובה בכך שהייתי קישור ל-6 נשים, דיברתי בשבת ורודה של אוניברסיטת מרילנד, השתתפתי בקבוצת מיקוד בנושא PGD, ושיתפתי את הסיפור שלי בתוכנית וירטואלית של יום הוורוד של שרשרת!

כל זה אומר - לעולם אינך יודע איך ייראה העתיד שלך או של חבר או בן משפחה, אז זכור את Sharsheret כמשאב. יש להם כל כך הרבה דרכים שונות לתמוך באנשים, במטפלים ובבני משפחותיהם.

אני גם רוצה להמליץ לך לשוחח עם משפחתך על ההיסטוריה הרפואית שלה אם את יכולה - תוך זכור שגברים סובלים ממוטציה ב-BRCA באותו שיעור כמו נשים, והם יכולים גם לחלות בסרטן השד. גלה מי במשפחתך חלה בסרטן או במחלות אחרות, אילו סוגים ובאיזה גילאים. זה יכול להיות נושא מפחיד, אבל יש כל כך הרבה כוח בידיעה - גם אם זה אומר שאת בוחרת לוותר על כל בדיקה אבל מחליטה לעשות בדיקות נוספות. ל-Sharsheret יש משאבים כיצד לנהל את השיחות האלה, ומה לעשות עם המידע שאת לומדת.