בלוג

חוויות משותפות

Three people pose outdoors, dressed formally. An adult man in a suit stands on the left, a boy in a suit and tie stands in the center, and an adult woman in a patterned dress stands on the right. Greenery is visible in the background.

קטע מתוך דברים שנאמרו במהלך וובינר הכשרה לתמיכה עמיתים 2018

הסיפור שלי התחיל לפני כ-9 שנים, כשגיליתי שאני נשאית של הגן BRCA. אמי, שחלתה בסרטן השד בגיל צעיר, קיבלה את הרופא שלי, גם לאחר שסיימה את כל הטיפולים, כדי להיבדק לגן BRCA. היא נמצאה חיובית ל-BRCA2, וכך גם דודתי. כל אחיי ובני דודיי היו צריכים להיבדק. רק אחי ואני נמצאנו חיוביים לגן BRCA2. בגלל תוצאות הבדיקה, קבעתי מיד את הממוגרפיה והאולטרסאונד הראשונים שלי בגיל 32. הממוגרפיה לא זיהתה שום דבר חשוד. עם זאת, הרופא הזכיר שעליי לעשות גם אולטרסאונד, כי כך התגלה סרטן השד של אמי. הוא נקט בצעד נוסף וערך אולטרסאונד יסודי, וכדי ליצור תמונה בסיסית, הוא סרק את כל אזור החזה והצוואר שלי ואפילו מתחת לזרועותיי. במקרה, באולטרסאונד הראשון שלי הוא ראה משהו חשוד על הצוואר שלי. הוא ביצע ביופסיה ונמצאתי חיובית לסרטן בלוטת התריס.

עברתי סדרה של רגשות, מכעס ותסכול ועד חרדה. לא רק שנמצאה לי תוצאה חיובית בבדיקת גן BRCA ונאלצתי לדאוג מהסיכוי הגבוה לחלות בסרטן השד, עכשיו חליתי בסרטן בלוטת התריס. אמי אמרה שגילוי BRCA היה אמור לקרות ושהוא הציל את חיי. אם לא הייתי הולכת לאולטרסאונד בגיל 32, לא הייתי הולכת לבדיקת סרטן השד הראשונה שלי עד גיל 40 לפחות, וייתכן שסרטן בלוטת התריס שלי התקדם. לא היה לי זמן להתמודד עם הרגשות שלי, שנעו בין תסכול לחרדה מהקלפים שזה עתה טיפלו בי. עברתי ניתוח מיד להסרת הגידול בבלוטת התריס.

לאחר ההחלמה שלי, בדיקות סקר לסרטן השד הפכו לסדרה של תורים שכללו בין 5 בדיקות כל 6 חודשים, ממוגרפיה, אולטרסאונד, בדיקות דם, בדיקה גופנית שגרתית ו-MRI. אט אט בניתי תיק היסטוריה רפואית שבו הייתי במעקב צמוד אחר כל שינוי ברקמת השד שלי. התרגלתי לכל התהליך הזה. בהתחלה כעסתי שאני האישה הצעירה היחידה במשפחתי שהייתה חיובית ל-BRCA, אבל אז אמי עזרה לי להבין שבזכות הידיעה הזו, יש לי את הכוח לשלוט בבריאותי.

בשלב הזה לא פניתי לאף אחד, הייתי מאוד מסויגת לגבי המצב שלי ובעצם פשוט הסתמכתי על המשפחה שלי לתמיכה. ידעתי שיש אנשים אחרים שעוברים את מה שאני עוברת, אבל הייתי כל כך שקועה בעבודה היומיומית וניהול משק הבית שלא הסתמכתי על אף אחד מחוץ למשפחה שלי. זה היה בודד ומבודד לפעמים, אבל הייתה לי את השגרה שלי.

לפני כ-5 שנים, בגיל 36, קיבלתי את ההחלטה להסיר את השחלות שלי לאחר שאסיים ללדת ילדים. ניתוח קל זה נועד למנוע ולהפחית את הסיכון שלי לסרטן. מכיוון שאמי עברה את אותו ניתוח ממש, הסתמכתי עליה לתמיכה והכוונה. כשהתקרבתי לגיל 40, רק לפני שנה, ההמלצות היו לשקול את האפשרות של כריתת שד כפולה מונעת כדי להפחית משמעותית את הסיכויים שלי לאבחן סרטן השד. ההמלצות מוצעות כ-10 שנים לפני אבחון סרטן השד הראשון במשפחה. עשיתי את בר המצווה של בני באותה שנה ולא יכולתי לתת להחלטה הבריאותית הגדולה הזו את מלוא תשומת הלב הדרושה. דחיתי את ההחלטה הזו עוד שנה, והכל הגיע לשיאו בשבוע בו בר המצווה של בני הסתיים.

מומחה הדמיית השד שאליו אני פונה ב-9 השנים האחרונות החליט לפרוש. משפחתי אמרה שזה נראה כמו סימן שזה הזמן הנכון לעשות את הניתוח הגדול הזה, מכיוון שלא אהיה עוד תחת מעקב צמוד כל כך. למרות שכבר עברתי שני ניתוחים מאז האבחון שלי בין בלוטת התריס לשחלות, ההחלטה הזו נראתה לי איכשהו מרתיעה יותר. הייתי המומה והתחלתי לעבור את כל הרגשות שעברתי לפני 9 שנים כשאובחנתי לראשונה. הייתי כועסת, מתוסכלת ונסערת שיש לי את הגן BRCA ונאלצתי לקבל את כל ההחלטות האלה בנוגע לבריאותי. פניתי לאמי לתמיכה, עברתי כריתת שד דו-צדדית. עם זאת, התהליך היה שונה לחלוטין עבורה בגלל הסרטן שלה וטיפולי הקרינה. בעוד שבעלי ומשפחתי תמכו בי כל כך ב-9 השנים האחרונות, הם פשוט לא יכלו לתת לי את העצה שחיפשתי. הייתי צריכה לברר ולראות אם יש אמהות אחרות שהיו צעירות, אמהות שנאלצו לקבל את ההחלטה הזו, אמהות שיש להן ילדים קטנים אבל מבוגרים מספיק כדי להבין ולראות את תהליך ההחלמה, אמהות שהיו בדיוק כמוני.

התקשרתי לשרשרת, שתחילה הקשיבה לסיפור שלי ואז חיברה אותי עם נשים אחרות שחלקו חוויות דומות דרך רשת התמיכה שלהן. לכל אדם היה סיפור שונה ולא היו להן בדיוק אותן נסיבות כמוני. אבל לכל אדם שדיברתי איתו היו מספיק קווי דמיון והיה מסוגל להציע לי נחמה או עצה שעזרו לי מאוד במהלך הניתוח וההחלמה שלי, שנמשכו כמעט שישה חודשים שלמים בשנה האחרונה. הייתה שם תומכת עמית אחת שסיפרה לי איך היא התמודדה עם סיפרה לילדיה על הניתוחים. הייתה שם תומכת עמית נוספת שנתנה לי עצות לגבי למה לצפות במהלך ההחלמה שלי, אילו סוגי בגדים ללבוש, איך ארגיש. סוף סוף הרגשתי שמשקל עצום ירד מכתפיי, יש אחרות שם בחוץ שעברו מצבים דומים לשלי, יש קהילה שלמה שאני יכולה להישען עליה לתמיכה ושרשרת החזיקה לי את היד בכל צעד ושעל, בדקה מה קורה, שלחה מילות נחמה ומתנות קטנות שגרמו לי להרגיש שמגיע לי לחוות את כל הרגשות שאני עוברת.

ילדיי לא יודעים שאני חיובית ל-BRCA כי אני עדיין לא יודעת אם הם נושאים את הגן ואני לא רוצה שהם יפחדו או יכעסו כמו שהייתי בהתחלה. הסברתי לילדיי שמכיוון שיש לי סרטן בלוטת התריס ויש היסטוריה משפחתית של סרטן השד, יש לי את הכוח לקבל את ההחלטה הטובה ביותר עבורי ועבור בריאותי על ידי ניתוח זה. זו הייתה העצה שקיבלתי מאחד התומכים, לא להתמקד במרכיב הגנטי אלא להתמקד בנסיבות בריאותיות אחרות שעזרו לי להגיע להחלטה הזו ולהראות לילדיי שיש לי את הידע והכוח להיות בשליטה על הבריאות. הצטערתי שלא התקשרתי מוקדם יותר לשרשרת לאורך כל השלבים האחרים של המסע שלי עד לנקודה זו. יש אנשים שבוחרים להישאר פרטיים מאוד לגבי דברים ויש אנשים שבוחרים להיות גלויים לגבי הסיפור שלהם. בשרשרת, אתם יכולים לבחור להישאר פתוחים או אנונימיים ולשתף את הסיפור שלכם בכל דרך שהיא ולהיות שם כדי לעזור לאחרים. לאחר ההחלמה שלי, בחרתי להתנדב ולהפוך לתומך עמיתים, כי הבנתי שגם אם אוכל לגרום רק לאדם אחד להרגיש טוב יותר או להציע טיפ אחד שיכול לעזור לו במסע שלו, זה יכול לעשות את כל ההבדל בחייו.