צבע הסרטן

אוקטובר הסתיים לפני שישה שבועות, והוא הציף אותי בהקלה.

זה אולי נשמע מוזר לומר על חודש כל כך תמים, חודש מלא בעלווה וסוכריות. הרשו לי להסביר.

באוקטובר 2017 השתתפתי באירוע "אגרוף למען ציצים" שאורגן על ידי חברה שעוברת טיפולי סרטן השד. הכל באירוע גיוס התרומות היה ורוד ומלא מטרה. התאגרסתי וצילמתי תמונות מחייכות עם בתי, בהן נראיתי והרגשתי בריאה. שתינו לבשנו ורוד ולקחנו הביתה את השמלה הוורודה והחמודה. זה היה כיף.

עד שאוקטובר הגיע שוב בשנת 2018, סיימתי 16 סבבי כימותרפיה והתכוננתי לניתוח גדול. קיבלתי את האבחנה המזעזעת שלי של סרטן השד רק שישה חודשים אחרי "אגרוף למען ציצים". לא הרגשתי שום מצב רוח להתאגרף או ללבוש ורוד. 

אוקטובר הוא חודש המודעות לסרטן השד. במשך כל החודש, ורוד שפע - על חולצות טריקו וסרטים, על חולצות קבוצות ותצוגות בחנויות קניון. המטרה היא כנראה להעלות את המודעות, ולגרום לגיוס כספים.

הקמפיין הוורוד יכול להיראות כאילו חברה שלמה, לראשונה, מושכת באותו כיוון. ועבור חולי סרטן רבים זהו מקור לכוח, אמצעי להרגיש ליווי בדרך בודדה מאוד.

אבל לא כך תמיד הרגשתי. בימים מסוימים פחית ורודה להביא נחמה. אבל לעתים קרובות יותר זה נראה ילדותי, מזעזע, אפילו מפעיל. קיים דיסוננס קוגניטיבי בין עליזות הוורוד לקדרות המציאות. 

פינק לא תאם את הרגשות שלי פיזית או רגשית לאורך הטיפול. פינק לא משקף את הרגשות המורכבים שלי לגבי סרטן השד. 

מהן חלק מהתחושות האלה? ובכן, זה תלוי איפה אתה נמצא בציר הזמן הרשמי של הסרטן שזה עתה המצאתי.

1.     בורות מאושרת (בה אתה עובר את החיים כאדם בריא - נניח, דואג לילדים שלך, עובד כפעיל פוליטי, נוסע ברגע האחרון לאולימפיאדה בדרום קוריאה).
2.     אבחנה מזעזעת (אשר מגיעה ללא אזהרה וללא היסטוריה משפחתית או סמנים גנטיים המזהירים מפני סכנה)
3.     ועכשיו מה (שבו אתם מתמודדים עם שלל החלטות רפואיות קשות, אולי במקביל לקריירה או משברים אחרים)
4.     להתמודד עם טיפול וניתוח (שונא אמפתיה אבל זקוק לתמיכה)
5.     ההמשך האפל (כולל נושאים כמו מי אני עכשיו; למה אני; ומה לעזאזל)
6.     נורמליות חדשה (בה אתה נקי מסרטן אך תמיד משתנה, ולחלופין אסיר תודה על החיים; חושש מחזרה; רודף אחר בריאות; חווה PTSD; חווה אשמה של ניצול; ו-#blessed)

אז איזה צבע יש לסרטן השד?

המונח הרפואי הרשמי לחלק ניכר ממה שאנו מכנים סרטן השד הוא קרצינומה צינורית פולשנית. אם ורוד הוא חמוד ומאחד, פולשנית קרצינומה צינורית היא ההפך המכוער. זהו צבע של תרופת כימותרפיה אדומה עמוקה המוזרמת לוורידים שלך, והורגת בריאים העור והשיער יחד עם תאי הסרטן. זהו הצבע הלבן חיוורון של עייפות מכרסמת ללא הרף. זהו הכחול של חלוקי בית החולים, ולפעמים גם מצב הרוח שלך. 

וזוהי קשת החבורה שגם כשהיא דוהה, לנצח משנה את תחושת הבלתי מנוצחת שלך.

לורוד אין מקום בגלגל הצבעים הזה.

כמובן, אני מבין למה ורוד התפשט. ורוד זה טוב מיתוג. מיתוג טוב גורם לאנשים לשים לב. וכשאנשים שמים לב הם תורמים לצדקה שמגייסת כסף למחקר הסרטן. 

אי אפשר להפריז בחשיבות של זה. אני אסירת תודה על כל שקל כזה ועל פריצות הדרך האחרונות שחשפו טיפול לסוג סרטן השד המסוכן שלי.

אבל קמפיינים אלה גם יצרו תחושה של שטחיות ואף תרמו להמעיט בערכה של המחלה, מה שהחריף את הטריוויליזציה הגדולה יותר של בעיות בריאות האישה. כשאנחנו מקשרות את הסרטן הזה בעיקר לנשים, עם ורוד, עם שדיים, אנחנו שוכחות שמדובר במחלה קשה ולעתים קרובות מדי קטלנית.

חוויתי באופן קבוע את כל הדרכים שבהן אחרים מטילים באופן לא מודע את המחלה. זה "הסרטן הטוב", "הסרטן הרגיל" - אפילו, באופן צורם, "ניתוח חזה בחינם". אני יודעת ששדיים יכולים להיות מצחיקים, ובוודאי המצאתי בדיחות אפלות משלי על היותי בתהליך שחזור. אבל כל הבדיחות על נשים ביוניות בעולם לא יכולות להסוות מהי באמת כריתת שד: קטיעה.

נתקלתי גם באנשים שקצת נבוכים מהמחלה כי היא קשורה לשדיים. או שהם מניחים אני נבוכה כי זה קשור לחזה. ואולי אני קצת נבוכה. כשמשלבים את הקצף של ורוד עם הסטיגמה הזו על החזה, קל לשכוח את המחיר שזה גובה מאיתנו. קל לשכוח את הפולשני קרצינומה צינורית.

אז מה עדיף על כל הוייבים הוורודים השטחיים האלה של הרגשה טובה, אתם שואלים? מה יגרום לי ולשורדים רבים אחרים להרגיש טוב יותר לגבי אוקטובר (או, חשוב מכך, אחד עשר החודשים הנותרים)? הרבה ממה שכנראה שמעתם במקומות אחרים. תרמו למחקר רפואי קריטי. בצעו את הבדיקות הגנטיות והבדיקות התקופתיות שלכם. וכמובן, לבשו ורוד אם זה מתאים לכם.

אבל חשוב יותר הוא לאתגר את השאננות. לחנך את עצמך או אחרים למציאות. בסיבוב של מזל רע גנטי, סרטן השד משפיע באופן לא פרופורציונלי גם על נשים שחורות וגם על נשים יהודיות אשכנזיות כמוני. עוד לפני שהמגפה הדגישה את הפערים בתחום הבריאות על בסיס גזעי, סרטן השד הרג נשים שחורות בשיעור גבוה ב-40 אחוז מאשר עמיתותיהן הלבנות. עובדה ששום כמות של ורוד לא יכולה להלביש.

וגם, מעורבות. לדבר עם ניצול ולראות מה הוא רוצה שאנשים שאינם ניצולים יהיו מודעים אליו. או לשאול מישהו בטיפול מה הוא חושב עליו. לפנות למשפחה שכולה ולשאול אותם על החוויות שלהם, מה משמעות המודעות עבורם.

אני מקווה שנוכל להשתמש ברגע הזה כהשראה לעשות טוב יותר - לא רק ללבוש ורוד, אלא להבין מה מסתתר מאחורי זה.

ארבע שנים אחרי שהתאגרפתי בתמימותי על ציצים, ההבנה שלי עצמי מורכבת יותר. אני מרגיש תחושות מתחרות של הכרת תודה ואשמה על כך שאני כאן, בעוד שרבים אחרים במצבי אינם. 

אני רואה בהישרדות בסתירה, גם כנטל וגם כאות כבוד.

לפעמים אני אפילו מוצא את עצמי מתאבל - על כל אלה שאבדו, כן, אבל גם על מי שהייתי לפני הסרטן.

זה אולי נראה כמו מחשבה אפלה. ואני מניח שכן. אבל סרטן הוא אף פעם לא רק בצבע אחד.

אליסון ספינדל היא מנהלת ענייני קהילה ומעורבות של התובעת הכללית של מדינת ניו יורק, לטישה ג'יימס.