בלוג

המסגרות שאנו בוחרים: סרטן, קשר וסיפורים אישיים

Leah Jones

לאחרונה ראיתי את המחזה "הנה אוכמניות". המחזה מבוסס על סיפור אמיתי של אלבום תמונות ובו תצלומים מתקופת הנאצים שהגיע לשולחנו של ארכיונאי במוזיאון השואה האמריקאי בשנת 2007. שאלה מרכזית במחזה היא אילו בחירות אתה עושה כשאתה מצלם ומשמר תמונה.

אבל השאלה הזו רלוונטית גם לסיפור שלנו – מה אנחנו גוזרים מהפריים ושומרים בסודיות? מה אנחנו כוללים בפריים כדי לשתף עם אחרים?

כשאני מדברת על החוויה שלי עם סרטן השד, אני כל הזמן עורכת את הסיפור שלי. הקרובים אליי שומעים את הבדיחות הכי אפלות ואת האמיתות הכי אמיתיות. הם האנשים שיודעים שאורך השיער שלי לא מספר את הסיפור האמיתי על איכות חיי לאחר הטיפול.

כשאני נפגשת עם מישהו שאובחן לאחרונה, אני מספרת לו את הטריקים שלי.

  • התקשרו לשרשרת מוקדם ולעתים קרובות. חבילות הטיפול, התמיכה מעובדים סוציאליים ועמיתים, ייעוץ גנטי וערכות לילדים בחייך - כולם הכרחיים.
  • קחו אתכם בקבוק מים מבודד עם פתח רחב למרכז העירוי., כי הם יציעו לך מים רק בכוסות דיקסי.
  • ספרו לחברים שלכם בדיוק איזה סוג אוכל אתם רוצים ברכבת הארוחות. אתם לא רוצים לעמוד מול מקרר מלא בלזניות נרקבות אם לזניה אינה שפת האהבה שלכם.
  • אתה אף פעם לא צריך ללכת ל-MRI, CT או PET פיכח. מרשם של אטיבן יכול להיות מאוד מועיל אם אינך רוצה לבלות שעה בבכי בתוך צינור מגנטי.
  • את יכולה להביא חבר/ה לפגישות המפחידות, והם ירשום הערות, יחזיקו לך את היד, או יאמתו אם התרופות שלך לחרדה השפיעו או שאתה צריך לקחת אטיבן שני. אה, אני לא אמור לקחת שני? אתה בטוח?

ניסיתי לעמוד בקצב של פתקי התודה. הכנתי מדבקות בהתאמה אישית וסיכות אמייל. המדבקות היו של השטן הטסמני בטורנדו של סרטים ורודים. אני לא יכולה לתאר כמה טאז בטורנדו של סרט ורוד הצחיק אותי וכמה חיבה יש לי למשהו שהתחיל כבדיחה.

על סיכות האמייל היה כתוב "בעל בית החולים של היום" (וייתכן שהיה כתוב #FCANCER בגב, ואולי לא), והענקתי אותן לחברים שהסיעו אותי לפגישות, הביאו אוכל או ניקו את ארגזי החול במרפסת האחורית שלי. כאישה רווקה, כל גבר שהולך איתך לפגישה משודרג לבעל על ידי הצוות - כי הם פשוט לא יכולים לדמיין שום סיבה אחרת שהוא יהיה שם. הנשים בחיי מעולם לא נחשבו כאשתי, כך ש"בעל בית החולים" הפך לחגיגה ניטרלית מבחינה מגדרית של חברים שעוזרים לחברים.

כשאני חושבת על טיפול פעיל בסרטן, אני נזכרת בהרבה זמנים מוזרים ומהנים. חברתי רוני ואני הלכנו להקרנה צהריים של סרטים כל שבוע לכבוד שבת הסטרואידים. זה היה היום שבו הייתה לי הכי הרבה אנרגיה, תודה לסטרואידים, והיינו מוצאות מסעדה ריקה והקרנה צהריים ריקה להקרנה פרטית של סרט שני. חברתי ג'וסלין ואני התחלנו פודקאסט על ממתקים, כי דיבור על ממתקים וטעימת ממתקים הוא התרופה המושלמת לחשיבה על סרטן. הפודקאסט שלנו על ממתקים הוא גם קפסולת זמן מוזרה של איך כימותרפיה שינתה את בלוטות הטעם שלי, במיוחד עם ממתקים חמוצים וחריפים.

הסיפורים שאני גוזרת מהמסגרת הם קבלת האבחון שלי בזום ואז נסיעה להלוויה של חברתי לוסי במישיגן לאחר שהתמודדה עם מסע סרטן השד שלה בעצמה. עשיתי ממוגרפיה רק כדי שאוכל ללכת להלוויה שלה בריאה ושלמה; במקום זאת הייתה לי אותה אבחנה שלקחה אותה ממשפחתה כשהייתה רק בת 42. הבטחתי לא לספר לאף אחד בהלוויה על האבחון שלי, אבל בכיתי כל כך חזק שלא יכולתי לשמור את זה בסוד. תודה שגרמת לי לאבחון מוקדם, לוסי. הצלת את חיי.

אני משחזרת איך זה היה לנסוע ממישיגן לניו יורק כדי להיפגש עם אבא שלי ולעשות דברים אמנותיים. כל יום בניו יורק היו לי תוכניות עם חברים... שניים מהם איבדו את אמם לסרטן. צעקתי לחבר שלי שלוי דרך קונסולת פקמן שיש לי חדשות. לחשתי לפאטי בבר יין. יש לי סרטן שד, בבקשה אל תדאגי.

התחלתי לכתוב בבלוג בשנת 2003, כך שסיפור הסיפורים שלי בפומבי הוא טבע שני. דיברתי בגלוי על הגיור שלי בשנות ה-20 לחיי, על כריתת הרחם שלי בגיל 40, ועל סרטן השד שלי ואבחון הסרקואידוזיס שבא בעקבותיו כיום. אני לא דורשת מאף אחד לדבר בפומבי על הסרטן שלו, אבל אני יודעת שלוסי הצילה את חיי בכך שדיברה על חייה, ושמספר חברות שלי קיבלו אישורים רפואיים נקיים לאחר שהאבחון שלי שלח אותן לתור הראשון שלהן לבדיקת ממוגרפיה.

שרשרת מספקת מקום בטוח לשיחות על סרטן השד והשחלות. זה כל כך מפתה וקל להסתיר את הימים האפלים ביותר מאלה שאוהבים אותנו, אבל שרשרת מספקת תמיכה למאבקים בבריאות הנפש שאינסטגרם רוצה שנגזור מהתמונה. בין אם השיחות פרטיות או פומביות, דיבור על הסרטן שלנו עוזר לכולנו בכך שהוא מספק מקום רך לנחות בו כאשר הסיפור כל כך קשה שאנחנו מעדיפות לא לצלם את התמונה בכלל.

כשהאובחנתי, שלחתי מייל לצוות שרשרת ואמרתי להם שאני צריכה ללחוץ על כפתור "השהה" בהתנדבות ושאני צריכה תמיכה כשאני יוצאת אל הלא נודע. הצוות אמר לי שזה לא נדיר שמתנדב הופך למטופל ואז, בעזרת השם, חוזר להתנדב לאחר הטיפול. ובעודי נאבקת להשיב לעצמי את כוחותיי ובריאותי בשנתיים האחרונות, הצוות המקומי דאג שאדע שהדלת לתמיכה לא סגורה רק בגלל שהשיער שלי צמח בחזרה.

אם אתם עושים דבר אחד מחר, בבקשה שזה יהיה לקבוע את מועד בדיקת הסרטן המומלצת הבאה שלכם.